Robin i Kirk Hisko, iz Ontarija u kanadi, iz rodilišta su došli kući sa svojom tek rođenom djevojčicom Ever.
'Čim smo došli iz rodilišta, počeli su problemi. Ever nije mogla jesti, nije mogla zadržati mlijeko u svome želučiću i bila je vrlo plačljiva', prisjeća se mama Robin.
Kako tijekom prva tri tjedna nikako nisu mogli uspostaviti ritam hranjenja i spavanja, odveli su je na pretrage u bolnicu gdje su im liječnici rekli da Ever ima želučani refluks i da čim dobije određene lijekove, sve će se vratiti u normalu. Nakon što je dobila terapiju, počela je normalno jesti i više nije bila tako uznemirena. No ono što su roditelji primijetili da se nije razvijala u skladu s drugim bebama njezine dobi.
Tek nakon njezina drugog rođendana, Robin i Kirk Hisko dobili su neke odgovore na svoja pitanja. Pedijatri koji su pratili Everin razvoj dijagnosticirali su joj vrlo rijedak Angelmanov sindrom.
Riječ je o genetskom poremećaju koji uzrokuje teškoće u razvoju i neurološke probleme – poteškoće s govorom, ravnotežom i hodanjem, a u nekim slučajevima dolazi i do epileptičkih napadaja.
Razvija se na 15. kromosomu naslijeđenom od majke. Naziv je dobio prema dr. Harryju Angelmanu, britanskom pedijatru koji je prvi opisao sindrom 1965. godine. Česti osmjesi i provale smijeha uobičajeni su za osobe s Angelmanovim sindromom, a poremećaj se obično ne otkrije dok roditelji ne počnu primjećivati zakašnjeli razvoj, što je u dobi između 6 i 12 mjeseci. Ovaj je poremećaj vrlo je rijedak, a pojavljuje se kod 15 od 20000 rođene djece.
Osim zaostajanja u razvoju, kao što je motorika i govor, djevojčica Ever može funkcionirati da uopće ne spava ili da spava samo jedan sat dnevno.
'Brinem se da je ovaj svijet neće prihvatiti, a mi, kao roditelji, nećemo uz nju biti zauvijek', ispričala je mama Robin svoj najveći strah.
Trenutno za ovaj poremećaj nema lijeka, a Everini se roditelji nadaju da će se uskoro dogoditi čudo i da će znanost pomoći ovoj djevojčici da živi normalan život kao njezini vršnjaci.
'Mi je doživljavamo kao savršenu, i nije da želimo lijek kako bi ona bila drukčija, nego samo kako bi joj život s njezinom dijagnozom bio lakši', objasnila je mama Robin.
.png)
.png)
Majčino mlijeko boje jagode: Mama pokazala što stoji iza ovog fenomena
4 tipa roditelja i stilova odgoja, a jedan je najgori
Kate Middleton tradicionalno fotografirala princa Louisa za šesti rođendan
Princ Louis uči uz metodu iz 1980-ih: Poboljšava emocionalnu inteligenciju kod djece, ali i odraslih
5 ideja za aktivnosti u kojima će djeca uživati, ali i zainteresirati se za Dan planeta Zemlje