Djevojčica Tessa Evans, iz Maghere u Irskoj, boluje od rijetkog medicinskog stanja koje se naziva kompletna kongenitalna arhinija, a zabilježeno je do sada samo 47 takvih slučajeva. Tessa ne osjeća mirise i nema sinuse, ali može kašljati, kihati i prehladiti se…

Dosad je bila samo na operaciji ugradnje ‘kalupa’ koji ima ulogu rastegnuti joj kožu i omogućiti postupnu izgradnju kontura lica koje joj nedostaju.

Kako bude odrastala, Tessa će biti podvrgnuta nekolikim operacijama umetanja implantata tako da će nos ‘rasti’ zajedno s njezinim licem.

Potom, u tinejdžerskoj dobi, dobit će završnu protezu koja će biti nijansirana poput kože te će izgledati kao stvaran dio tijela.

Tessini roditelji, 31-godišnja Grainne i 33-godišnji Nathan donijeli su prilično tešku odluku pristajući na inovativnu metodu nadogradnje dijela tijela, koja se počinje provoditi u dobi dok je dijete još maleno. Nadaju se da će djevojčica tako izbjeći znatno invazivnije metode nadogradnje koji bi je čekali u starijoj dobi.

‘Bila nam je to teška odluka. Volimo Tessu i smatramo kako je prelijepa baš ovakva kakva jest. Odlučili smo se za postupnu nadogradnju nosa, tijekom njezina odrastanja, samo kako bismo izbjegli previše invazivnih kirurških zahvata na njezinu licu’, izjavila je mama Grannie.

‘Inače, liječnici savjetuju da se s rekonstrukcijom nosa čeka do tinejdžerske dobi, a tada se ugrađuje kost i koža, što zahtijeva veće kirurške zahvate i ostavlja ožiljke’, objašnjava tata Nathan.

Granniena je trudnoća protekla normalno, pa je njoj i suprugu bio popriličan šok kada se Tessa rodila s teškom dijagnozom.

‘Liječnici su Tessu, čim se rodila, morali stabilizirati kako bi mogla normalno disati.  Dopustili su mi da je primim u ruke samo na nekoliko sekundi', opisuje mama Grannie traumatičan porod.

‘Poljubila sam je u čelo i rekla joj da je volim, a onda su je odnijeli’, sjeća se Grannie. Tessa je provela pet tjedana na intenzivnoj njezi, gdje su se liječnici borili za njezin život. No rođena je s još nekim zdravstvenim poteškoćama, srčanom manom i oštećenim vidom.

Tessa danas ima 6 godina, veselo je i razigrano dijete, a pomoć pri disanju joj je kanila u vratu, koju su joj liječnici ugradili dok je još bila beba. Ova je djevojčica svjesna da će jednoga dana dobiti nos, a na pitanje što će prvo učiniti kada se to dogodi, odgovara: ‘Kada dobijem nos, prvo ću na njega staviti naočale’.

Grannie i Nathan na svojem FB profilu, iznoseći svoje iskustvo s Tessom, osvještavaju roditelje o tome kako odgajati djecu da prihvate osobe koje su rođene drugačije.

Tekst: Sanja Matasić

Foto: Facebook