Autizam je poremećaj koji se pojavljuje u ranome djetinjstvu, i to do treće godine života. Iako je riječ o stanju koje traje cijeli život, pravovremenim prepoznavanjem, dijagnosticiranjem i stručnim multidisciplinarnim djelovanjem u suradnji s roditeljima, može se postići velik napredak.

Osnovna je značajka djece s poremećajem iz spektra autizma njihova sklonost osamljivanju i povlačenju u sebe, u ‘svoj svijet’ te nedovoljna interaktivnost s okolnim svijetom.

Mama Nataša Bahun majka je dvojice sinova, Viktora i Ivora. Budući da se suočila s teškom dijagnozom autizma kod mlađeg sina Ivora, odlučila je učiniti baš sve kako bi razumjela svoje dijete i ušla u njegov svijet. Radi toga je i osnovala Centar Progovori autizam – širi ljubav, educirala se na području rada s autističnom djecom i otvorila vrata mnogim roditeljima koji vode istu bitku kao ona.

Natašina priča... Nataša želi ohrabriti roditelje da, bez obzira na ovako tešku dijagnozu kao što je autizam, postoji način kako pomoći svome djetetu, kako s njim ostvariti kontakt i izgraditi odnos te ga naučiti da komunicira sa svijetom.

nataša

Koliko je Ivor imao godina kad ste primijetili da ima autizam?

Ivor je tad imao dvije i pol godine. Nije se odazivao na ime i prvo smo mislili da je malo tvrdoglavije naravi, no blizu treće godine počeo je imati konstantno ponavljajuće stereotipne pokrete i sasvim je izgubio desetak riječi koje je koristio do tada, prestao nas gledati u oči i sasvim je počeo odbijati fizički kontakt bilo koje vrste. Jako se promijenio u vrlo kratko vrijeme.

Kako ste se nosili s dijagnozom, kod koga ste išli potražiti pomoć ili savjete?

Na početku je bilo stresno, osjećala sam ogromnu tugu kad je Ivor bio isključiv i kad nije dopuštao fizički kontakt, doživljavala sam to kao odbijanje i kao da ne želi moju blizinu, i to me najviše boljelo. Sreća pa je taj period trajao jako kratko, ubrzo sam naučila da to nema nikakve veze sa mnom osobno, nego s njegovim osjećajem preplavljenosti i teškoće u komunikaciji. Savjetovali smo se u Edukacijsko-rehabilitacijskom savjetovalištu.

Kasnije smo dobili terapijske sate u centru Silver i odmah je sve bilo puno lakše... danas jako volim za savjet pitati zajednicu odraslih autista koji zaista daju konkretne odgovore. Također, član sam međunarodnih grupa Son Rise roditelja i surađujemo sa Seanom Fitzgeraldom, koji je u Zagrebu održao i 3 seminara i trener je terapije igrom i Son Rise programa. Divno je kada znate gdje sve možete dobiti stručne i konkretne odgovore za kvalitetnu podršku svom djetetu.

Danas je Ivor razvio spontani govor toliko da sam komunicira svoje potrebe i razmišljanja, privržen je i otvoren, čak i prema nepoznatim ljudima, sad ga učimo da nije pristojno obraćati se nepoznatima i zavirivati iza tuđih prozora i gledati u aute ljudima. Jako voli automobile pa nekad odemo na sajam auta gdje slobodno može obilaziti aute koliko želi. Susjedi već znaju da jako voli aute i dopuste mu da pogleda unutrašnjost auta.

nataša i ivor

Je li riječ o težem ili blažem obliku autizma?

Ako gledamo po nalazu vještačenja, kod nas se radi o najvišem (četvrtom) stupnju invaliditeta. Iako, uspoređujući stanje Ivora prije 6 godina i danas, mogu reći da su razlike velike, barem nama.

Možete li nešto reći o Son Rise programu i edukaciji koju ste završili, kako vam je pomogla u slučaju autizma vašeg djeteta? Koliki je bio Ivorov napredak, možete li ispričati neki primjer? Son Rise program u prvi plan stavlja dijete i njegove motivacije, osigurava okruženje bez puno distrakcija u kojem će dijete imati priliku u mirnom ozračju razvijati svoje socijalne mišiće. U ovom radu smo prijateljski, ne osuđujemo i prihvaćamo dijete tu gdje jest. To znači da djetetove stereotipne igre ne mijenjamo, ne pokazujemo im kako bi bilo što trebalo ići, nego se pridružujemo njihovu načinu igre i izgrađujemo igru do onog trenutka do kojeg je dijete otvoreno za komunikaciju.

Završila sam dva njihova treninga i zaista nam je ovaj pristup puno pomogao– naučili smo kako kroz igru osnažiti dijete. Svaki dan smo u sobi za igru provodili barem sat-dva i uz mene je svaki dan dolazio netko od volontera. Za svoj smo rad imali superviziju (prema snimkama rada) na tjednoj bazi. Ovaj rad doista iziskuje predanost, upornost i dosljednost. Prva promjena bila je početak imitacije, nakon godinu dana zvukovi su počeli dobivati naznake riječi, interaktivna je pažnja postajala dulja i Ivor je sve češće želio provoditi vrijeme s prijateljima.

Danas je razvio spontani govor, naučio čitati i pisati, sad je trećašić i jako voli svoje prijatelje i školu. Iskustvo s volonterima pomoglo mu je razviti fleksibilnost, govor i najvažnije od svega – naučio je što znači prijateljska povezanost s drugim ljudskim bićem.

ivor s prijateljem

Kako u kratkim crtama izgleda pružanje podrške roditeljima i djeci s autizmom?

U kratkim crtama, za roditelje je vrijedno znati slušati, biti tu prisutan za drugoga uz empatiju i razumijevanje. Mi, koji smo prošli slična iskustva, nekad se razumijemo međusobno bez puno riječi i nekad nam uzajamna podrška puno znači. S obzirom na to da sam završila edukacije NLP-a, transakcijske analize, treninge son risea za rad kroz igru s djecom i trenutno studiram Somatic Experience za rad s traumama, zadovoljstvo mi je kroz individualni razgovor podržati roditelje i kroz igru podržati djecu.

Kako se volonteri uklapaju u rad s djecom, je li edukacija volontera zahtjevna ili dugotrajna?

To je individualno, netko se prepozna u tom radu i ostane nekoliko godina, netko bude kratko i ode. Edukacija je trajna – prvo volonteri prođu radionice i onda počinju druženje s djetetom, svaki susret s djetetom se naknadno komentira. Naši volonteri kažu da im je iskustvo volontiranja i edukacija vrijedna za svakodnevni život i da su kroz nju počeli ostvarivati kvalitetnije odnose. Ako vas privlači volontiranje, slobodno nas kontaktirajte!

Udruga roditelja i volontera „Progovori autizam – širi ljubav“ putem Croinvest platforme pokrenula je crowdfunding kampanju “Kroz autizam – zaigrano”! O čemu je riječ? Udruga pruža edukaciju volonterima koji se osposobljavaju za terapijski rad s autističnom djecom kako bi im bili podrška u njihovu napretku i uključenju u ovaj svijet pa je pokrenulaCroinvest platformu putem koje je moguće donirati 10, 50, 150, 200 ili 700 kuna. Sredstva se ulažu u edukaciju volontera koji potom spremni i osnaženi odlaze u obitelji i pružaju direktnu pomoć.Prema iskustvu volontera Udruge doznajemo kako ovaj način rada osnažuje 'socijalne mišiće' djece, potiče razvoj spontanosti i motivacije i djeca ga uglavnom vole, jer se volonteri pridružuju u njihovoj igri. Što više sati tjedno dijete provodi u ovakvoj prijateljskoj interakciji s roditeljima i volonterima, veći su izgledi da će brže razviti interaktivnu pažnju i motivaciju za kontaktom s drugim ljudima, kao i sposobnost komuniciranja svojih potreba.Evo što volonterka Ana kaže o svome radu s djecom autistima. Inspirirat će vas!

Tekst: Sanja Matasić

Foto: Privatni arhiv