Još
Ostalo

Ukucajte željeni termin u pretragu i pritisnite ENTER

Zaklada „Hrvatska za djecu“ i glazbenica Danijela Martinović uručili donacijski ček KBC-u Rebro

Višemjesečno glazbeno – donatorsko putovanje naziva Neopisivo Zaklade „Hrvatska za djecu“ i glazbenice Danijele Martinović ispunilo je svoj humani cilj i za potrebe Hrvatskog saveza za rijetke bolesti prikupljeno je 141.437,69 kuna...

„Jako smo sretni što smo uključeni u ovu divnu priču. Prikupljena novčana sredstva od koncerata služit će nam u dvije osnovne svrhe. Novorođenački probir je konačni cilj naših aktivnosti. Naime, testiranje sve novorođene djece odmah po rođenju na rijetke bolesti obvezatna je mjera zdravstvene zaštite od 1979 god. zahvaljujući kojoj su spašeni životi više od 500 djece. Testiranje se vrši na jednom mjestu u Hrvatskoj, u KBC Zagreb. Testiranje se provodi na 8 dijagnoza dok je standard u visoko razvijenim zemljama više od 50. Nadamo se da ćemo prikupljenim sredstvima omogućiti uključivanje većeg broja rijetkih dijagnoza u obvezno testiranje jer jedino pravodobnim postavljanjem dijagnoze i početkom liječenja možemo spriječiti trajne posljedice na zdravlje oboljelog djeteta, a ponekad i smrt.”– rekla je prof. dr. sc. Ksenija Fumić, pročelnica Kliničke jedinice medicinsko laboratorijske dijagnostike.

Pročelnica je istaknula kako trenutnu analitiku koju imamo svakako treba proširiti kako bi se mogle dodatno minimalno tri nasljedne metaboličke bolesti uvrstiti u novorođenački probir sa minimalnim sredstvima koje bi trebalo uložiti u takav korak:" Ti poremećaji kada se otkriju trebaju minimalna sredstva za liječenje. Drugi dio bismo htjeli uložiti u proširenje mogućnosti da se uvede e-novorođenče. Voljeli bismo da informatizacija koja je ključna zaživi u svim rodilištima. Do sada je ona polovična i mi još uvijek ne znamo da li svako novorođeno dijete prođe novorođenački probir. Za tu svrhu potrebno je da zaživi e-novorođenče. Mi smo do sada napravili prvu fazu informatizacije, što znači da imamo novi laboratorijski informatički sustav napravljen isključivo za novorođenački probir, ali nam to nije dovoljno da zaokružimo priču e-novođenčadi.“

Uručenju donacijskog čeka, osim predstavnika Zaklade „Hrvatska za djecu“, Kliničkog zavoda za laboratorijsku dijagnostiku, sudjelovali su i predsjednica Hrvatskog saveza za rijetke bolesti Vlasta Zmazek te glazbenica Danijela Martinović koja se osvrnula na neponovljivo i neopisivo putovanje te sa osmjehom uručila ček. Uručenju je nazočila i Margareta Mađerić, državna tajnica Ministarstva za demografiju, obitelj, mlade i socijalnu politiku, prim. dr. Milivoj Novak, Ksenija Fumić, pročelnica Kliničke jedinice medicinsko laboratorijske dijagnostike, prof.dr.sc. Ivo Barić, pročelnik Zavoda za medicinsku genetiku i bolesti metabolizma, Ana Ljubas, pomoćnica ravnatelja i glavna sestra KBC-a te brojno osoblje KBC-a.

„Neizmjerno smo sretni što smo i ovoga puta uspjeli u svom humanom naumu i ostvarili svoj krajnji cilj te pomogli da Hrvatski savez za rijetke bolesti dobije potrebnu informatizaciju i analitiku te da se omogući da sva novorođenčad prođe novorođenački probir.“ – istaknula je Renata Gubić, upraviteljica Zaklade „Hrvatska za djecu“.

Tekst i foto: press

Najnovije

Najpopularnije