Ime David Phillip Vetter možda samo po sebi nije prepoznatljivo, ali njegova priča jest. Bio je "dječak u balonu", dijete koje je, zahvaljujući jednoj od najgorih mogućih genetskih nesreća cijeli svoj kratki život proživjelo odvojeno od svijeta prozirnom plastičnom barijerom.
Od rođenja do balona
Vetter, čije je prezime skrivano od javnosti sve do desetljeća nakon njegove smrti, rođen je u rujnu 1971. - i odmah je započeo život kakav nijedan drugi nije poznavao.
Rođen je carskim rezom, ali ne zbog neke hitne situacije, kao većina takvih postupaka. Umjesto toga, to je bilo planirano unaprijed, kao sigurnosna mjera za Davidovo zdravlje. Tijekom normalnog poroda, bebe pokupe klice i bakterije iz tijela svojih majki koja priprema imunološki i probavni sustav beba za život izvan sterilne sigurnosti maternice, ali za Davida je takvo izlaganje moglo biti trenutna smrtna presuda. Kako bi to spriječili, liječnici su se odlučili na carski rez.
Čak i za operaciju, međutim, postupak je bio neobično sterilan i precizan. Rodilišta su dekontaminirana od svih klica.
"Sobe su bile zapečaćene, sva nepotrebna oprema uklonjena, a ormarići zalijepljeni trakom", navela je televizija PBS u svom specijalu "Američko iskustvo".
"Svaka soba se čistila svakodnevno, od poda do stropa, tri dana. Poslijepodne prije operacije, pješački promet je bio usmjeren dalje od hodnika ispred soba", dodali su.
Svaki član liječničkog tima testiran je na patogene prije velikog dana, a tim je razvio jedva primjetan sustav klimanja glavom i namigivanja kako bi komunicirao tijekom inače tihog postupka. Davidova majka, Carol Ann, bila je očišćena kirurškim dezinficijensom i omotana sterilnim plahtama. Petnaest minuta, između pripreme i početka porođaja, nitko u sobi nije govorio niti se pomicao, dopuštajući zraku da se smiri prije nego što su započeli.
Nakon sveg tog napretka, sam porođaj morao je biti svojevrsni antiklimaks. Kirurg koji je vodio porođaj procijenio je da nije prošlo više od pet sekundi između Davidovog izlaska iz majčine utrobe i ulaska u sterilni "balon" opremljen dezinficiranim pelenama, bočicama, medicinskom opremom, pa čak i steriliziranom svetom vodom za brzo krštenje.
Sljedeći put će napustiti svoj balon 12 godina kasnije. A dva tjedna nakon toga, bio je mrtav.
Razarajuća dijagnoza
David Vetter nije bio prvi sin svojih roditelja. David Phillip nije bio prvi sin Carol Ann i Davida Josepha. David Joseph Vetter III, koji je rođen samo godinu dana ranije, bio je prvorođeno dijete.
Nažalost, David Joseph je rođen sa strašnom bolešću: teškom kombiniranom imunodeficijencijom ili SCID. To je izuzetno rijetko stanje koje se javlja kod samo jednog ili dva novorođenčeta na 100 tisuća, a smatra se rođenjem bez imunološkog sistema.
To znači da gotovo sve, od obične prehlade do gljivične infekcije, može dovesti do smrti bebe. I zaista, gotovo sva djeca rođena sa SCID-om u to su vrijeme umrla prije nego što napune dvije godine. David Joseph nije bio izuzetak: umro je sa samo sedam mjeseci, a njegovim roditeljima je rečeno da će svako muško dijete koje začnu u budućnosti imati 50/50 šanse da se rodi s istom bolešću. Međutim, do tada je majka bila trudna s njegovim bratom.
"Odluka da imamo još jedno dijete došla je iz naših srca i naših umova", napisala Carol Ann u članku za časopis People 1984. godine.
"Nismo pokušavali popuniti prazninu i zamijeniti sina kojeg smo upravo izgubili. Odlučili smo se uzdati u Boga. Bez obzira na to što se dogodi, za nas bi terapeutski abortus bio van svake mogućnosti", izjavila je.
Ubrzo nakon što je rođen drugi sin, potvrđeno je najgore: David Phillip je također rođen sa SCID-om. Balon i hipersterizilirana sredina u kojoj je rođen morali su postati njegov dom, barem dok se ne pronađe lijek ili liječenje.
Život u balonu
Trebalo je to biti kratkoročno rješenje. Davidov imunolog, ambiciozni liječnik Rafael Wilson, imao je smjelu ideju za lijek: transplantaciju koštane srži, koja bi mogla zamijeniti Davidove neispravne matične stanice zdravim od donora.
Ali izgledi su bili mali. Mali. Unatoč Wilsonovom samopouzdanju, ovo je bio tretman koji nikada prije nije proveden, a uspješna transplantacija zahtijevala bi savršeno podudaranje. Roditelji bi bili samo djelomično podudarni, pa su isključeni, brat ili sestra imali bi šansu jedan prema četiri da se kvalificiraju, ali kada je njegova sestra testirana, i ona je isključena kao donor. Izgledi za pronalazak odgovarajućeg donora izvan obitelji, u međuvremenu, bili su u stotinama tisuća prema jedan.
Kako se svaka prilika zatvarala, Davidov balon postajao je trajniji. Ohrabreni optimizmom u brzo promjenjivom medicinskom krajoliku, njegovi su ga liječnici zadržali i kao pacijenta i kao subjekta istraživanja.
"Mnogi od nas koji smo bili uključeni u Davidovu skrb doista smo pretpostavljali da su mogući veliki proboji u smislu imunodeficijencije", prisjetila se Jacqueline Vogel, psihologinja i terapeutkinja koja je radila s Davidom, 2006. godine.
Ali vrijeme je prolazilo. Jedna godina postala je dvije, zatim tri, i ubrzo je David bio dijete koje hoda, govori i prkosi svim očekivanjima. Unatoč tome što je odrastao u plastičnom balonu poput ovog, doslovno netaknut ljudskim rukama, njegovo je ponašanje bilo normalno ili čak prerano razvijeno, rekao je David Friedman, tadašnji profesor psihijatrije na Medicinskom fakultetu Baylor, za New York Times 1974. godine.
Bio je snažan, naučio je puzati sa šest mjeseci, a prohodao je s osam. Pokazivao je visoku inteligenciju, a liječnici su procijenili da je dvije godine ispred svojih vršnjaka. Ali u drugim područjima se mučio: sporo je učio komunikacijske vještine, i verbalne i neverbalne, vjerojatno zato što je tako često bio okružen promjenjivom skupinom liječnika koji mu se nikada nisu izravno obraćali. Njegova vizualna i prostorna percepcija bila je radikalno ograničena.
"Svijet je vidio kao ravan ", objasnila je Mary Ada Murphy, dječja psihologinja koja je radila s Davidom od njegove pete godine.
"Rekla sam nešto o lišću, a on je rekao: 'Pa, drveće nije imalo lišće, bilo je smeđi pravokutnik i zeleni oval", prisjetila se.
"Pa sam izašla i slomila granu s drveta da mu pokažem, a on se toliko uzbudio zbog toga. I jednostavno nije mogao vjerovati", prepričala je.
"Bilo je toliko stvari koje nije mogao razumjeti. Kao vjetar, apsolutno nije mogao razumjeti", rekla je Murphy.
Kako je David odrastao, njegov život u mjehuru počeo se prorjeđivati. Pokušaji da ga se više poveže s vanjskim svijetom, poput preseljenja u sterilni prostor unutar obiteljske kuće ili "svemirsko odijelo" koje je dizajnirala NASA, a koje mu je omogućilo da prvi put luta ulicama i istražuje dvorište svojih roditelja, samo su naglasili njegovu odvojenost.
Postao je povučen, patio je od promjena raspoloženja i noćnih mora.
"Bila je to mentalna agonija spoznaje da će sutra biti baš kao danas, samo gore. Pričao bi mi o svojim noćnim morama 'Kralja klica' - to se stalno događalo. Kralj klica će ga uhvatiti", rekla je.
"Nije imao izbora, hormoni su mu se aktivirali i osjećao se kao da ga svi napuštaju. I manje-više jesu", dodala je Murphy.
A onda se dogodilo nešto nevjerojatno. Godine 1983. istraživači su objavili da su razvili način transplantacije koštane srži čak i bez savršenog podudaranja, samo polupodudaranje moglo bi biti dovoljno. S njegovom sestrom kao donorom, konačno je došlo do proboja koji bi Davidu mogao omogućiti da napusti svoj balon.
"Ton je bio vrlo optimističan. Činilo se da sve ide dobro", prisjetio se John Montgomery, jedan od Davidovih imunologa.
"Znate, nekako biste prekrižili prste i rekli: 'Nema vijesti su dobre vijesti'. A onda su stigle loše vijesti", rekao je dr. Montgomery.
U koštanoj srži njegove sestre, koja je spasila život, nalazio se nepozvani gost: tragovi Epstein-Barr virusa, jednog od najčešćih virusa kod ljudi. Bio je dovoljno malen da ga tadašnja tehnologija nije mogla otkriti, ali za Davidovo bespomoćno tijelo bio je poguban.
Bez zaštite imunološkog sustava, inače svakodnevni virus bjesnio je Davidovim tijelom, stvarajući stotine kancerogenih tumora. Nekoliko tjedana nakon transplantacije imao je temperaturu, u roku od nekoliko dana krvario je iz crijeva i povraćao krv.
Nakon 12 godina, konačno je morao napustiti mjehur - ne zato što je bio zdrav, već zato što mu je bila potrebna hitna medicinska pomoć.
"Pogledala sam prema Davidovoj sobi i tamo je stajao liječnik. Pitala sam ga mogu li skinuti rukavicu i dodirnuti Davida, a on je kimnuo glavom", prisjetila se Carol Ann.
"Tako sam prišla Davidu, skinula rukavicu i prvi i posljednji put ga pomilovala po nadlaktici", ispričala je majka.
Do 20 sati tog dana bio je mrtav.
Davidova priča bila je tragedija i trijumf
Zahvaljujući njegovom životu kao ljudskog pokusnog kunića, svijet je dobio desetke medicinskih otkrića: potvrda da virus može uzrokovati rak bila je važna, jednako tako i mapiranje genetskog podrijetla njegove bolesti, što je izravno dovelo do novih terapija za djecu rođenu s ASD-om (atrijski septalni defekt).
Danas postoje tretmani, čak i lijekovi, za ASD. Bebe se pregledavaju pri rođenju, a one za koje se utvrdi da nose bolest mogu primiti terapije matičnim stanicama koje, ako se primijene dovoljno rano, gotovo mogu jamčiti njihov opstanak.
Tada i sada, neki su tvrdili da je nuđenje Davidovog života kao cijene za ovaj napredak bio prevelik izbor za njegove roditelje i liječnike. Tehnički, njegov balon nikada nije bio zatvor, mogao je otići u bilo kojem trenutku. Ali znao je, na način na koji malo djece zna, da će to vjerojatno značiti njegovu smrt i stoga je dane provodio sam, fizički odvojen čak i od onih koji su ga najviše voljeli, čekajući medicinski postupak za koji nije imao jamstvo da će ikada stići.
Kako je sažeto u govoru na njegovom sprovodu: "Za one koji mjere život proizvodnjom, ovaj je život bio potpuno i krajnje rasipanje. Ali za one koji mjere život davanjem i primanjem, Davidov je bio jedan od najpotpunijih ikad poznatih".
