Dvanaestogodišnja Eva iz Somerseta suočila se s teškom dijagnozom - sarkomom mekog tkiva, rijetkim i agresivnim oblikom raka. Njena majka, Jennifer Rainey (48), poziva sve roditelje da ne ignoriraju nikakve simptome , bez obzira koliko mali ili bezopasni izgledali, piše Telegraf.rs.
Sve je počelo kada je Eva primijetila kvržicu na leđima, za koju je obitelj isprva mislila da će nestati. Međutim, kvržica je ostala tjednima, a liječnici su utvrdili da je veličine grejpa i da je to jedini simptom epiteloidnog fibrosarkoma, opasnog i brzorastućeg tumora.
Bez adekvatnog liječenja, koje je gotovo nedostupno, procjenjuje se da je Evin životni vijek samo pet godina. „Isprva sam mislila da bol u leđima potiče od dugotrajnog sjedenja za stolom, crtanja i pisanja domaćih zadaća“, rekla je Jennifer. „Dugo nije bilo vidljive kvržice, a kad se pojavila, bila je mala. Nikad nisam ni pomislila da bi to mogao biti rak. Osjećam se kao da je rak ukrao ne samo Evu, već i naš život i budućnost. Trenutno je sve neizvjesno.“
Eva, koja voli umjetnost, nije imala drugih simptoma, što je tipično za ovu bolest. Epitelioidni fibrosarkom karakteriziraju mali, okrugli tumori koji se brzo šire i naziva se "tihim ubojicom" zbog nedostatka jasnih znakova.
Ovaj oblik raka je izuzetno rijedak, pa postoje vrlo ograničeni podaci o broju pacijenata diljem svijeta, prema Nacionalnom institutu za rak.
Jennifer je objasnila: „Trudimo se ne razmišljati u smislu godina i datuma, već u smislu kvalitete njezina života. Sve je to vrlo iscrpljujuće. Bojim se kako će bolest napredovati, a nepoznavanje je jednako zastrašujuće. Još uvijek razgovaramo o Evinoj budućnosti, ali razgovaramo i o smrti i sprovodima.“
Eva trenutno ima rak u kostima - u nozi, kralježnici, lopatici i kukovima. Morala je na operacije kako bi joj se uklonili dijelovi rebara i kralježnice te uklonio što veći dio tumora.
„Bilo je strašno. Jedna loša vijest slijedila je drugu. Bilo je bolno saznati da joj je potrebna kemoterapija, ali vjerojatno neće uspjeti. Bojali su se da možda neće ni moći operirati, ali pronašli smo kirurga koji je uspio“, kaže majka. "Svaki dan živimo s neizvjesnošću i teretom. Zasad samo nastavljamo živjeti koliko god možemo."
I otac prikuplja novac za istraživanje lijeka za ovaj izuzetno rijedak rak
Evin otac Paul, molekularni biolog, iskoristio je svoje kontakte kako bi pomogao kćeri. Lijek koji se u SAD-u koristi za liječenje ove vrste raka Evi je dan na temelju 'suosjećajne upotrebe', ali zbog nedostatka kliničkih dokaza o njegovoj učinkovitosti, njegova primjena je ukinuta. Paul sada prikuplja novac za istraživanje lijeka, uključujući i vožnju biciklom od 1000 milja.
„Rijetkost Evinog raka znači da je njezina budućnost neizvjesna. Nadamo se da će se iz kliničkih istraživanja pojaviti nešto novo što će spasiti život naše djevojčice. Bilo bi sjajno prikupiti novac za klinička ispitivanja, ako ne za Evu, onda za nekoga u budućnosti.“
„Da ste je vidjeli, pomislili biste da je savršeno zdrava – kao i svaka druga tinejdžerica. Ali sada smo u situaciji u kojoj se stvari samo pogoršavaju i ne možemo ništa učiniti“, kaže otac.
„Bilo je kao vožnja na toboganu. Eva nastavlja dalje, ide u školu i pohađa prvi razred srednje škole. Ima nadu za budućnost i mi joj to ne želimo oduzeti.“
Sarcoma UK financira dva istraživačka projekta kako bi bolje razumjeli biologiju ovog rijetkog oblika raka i pronašli lijek.
Emilia Williams iz istraživačkog tima ove organizacije istaknula je: „SEF je ultrarijedak rak za koji liječnici rade gotovo u mraku – nemaju molekularne karte ili biomarkere koji bi pomogli predvidjeti koji bi tretmani mogli djelovati kod kojih pacijenata. To bi pomoglo obiteljima da imaju preciznu medicinu prilagođenu specifičnoj biologiji tumora njihovog djeteta.“
„Ovi projekti predstavljaju detaljan znanstveni rad koji bi mogao napraviti razliku između nade i odgovora za sljedeću mladu osobu kojoj se dijagnosticira ultrarijedak sarkom.“
