Zdravlje djeteta sigurno drži prvo mjesto prioriteta svih roditelja. Nažalost, ponekad se dogode iznenadne situacije koje to promjene. Poppy Allard je izgledala kao zdrava beba, normalno se razvijala, a onda se iznenada, u dobi od samo 15 mjeseci, situacija dramatično promijenila. Sad ima 10 godina i ne može uživati u bezbrižnom djetinjstvu jer je njezina budućnost neizvjesna. Obitelji i liječnici pokušavaju joj pomoći kako bi progovorila te ponovno stala na noge.
Victoria Allard, Poppyina majka, nije ni slutila da će njezina kći, koja rođena potpuno zdrava, iznenada postati nepokretna i uz to čekati na lijek za rijetku neurološku bolest. Kad je djevojčica napunila 15 mjeseci, njezina mama je primijetila drastične promjene. Poppy godinama nije viša mogla hodati i govoriti, a prestala je i rasti.
Mama Victoria opisuje kako su joj se "upalile lampice" kad je njezina kći prestala govoriti, odazivati se i pomicati ruke. Nakon odlaska u Kliniku za genetiku u Londonu dijagnosticiran joj je Rettov sindrom, ozbiljan i neizlječiv poremećaj neurološkog razvoja, koji uzrokuje progresivni fizički i mentalni invaliditet. Prema Nacionalnoj zdravstvenoj službi Velike Britanije, ovo stanje pogađa jednu od 10 tisuća djevojčica godišnje.
Hannah Prebble, teta malene Poppy, preuzela je aktivnu ulogu u podizanju svijesti i prikupljanju novca za dobrotvornu organizaciju "Reverse Rett" sa sjedištem u Velikoj Britaniji, koja ima za cilj otkriti lijek za ovu tešku neurološku bolest.
Rođena zdrava pa prestala rasti
Victoria ističe da se njezina kći normalno razvijala sve do oko godine dana. Djevojčica je počela sjediti, smijati se, brbljati, sklapati igračke. Ali, ubrzo nakon proslave prvog rođendana, prestala je rasti, a kad je napunila 15 mjeseci u potpunosti je stala s rastom, hodom i prestala je govoriti.
Također, nisu napredovale njezine motoričke sposobnosti i postepeno je prestala reagirati na svoje ime i govoriti. Promjena je bila iznenadna i dramatična da je Victoria izjavila kako je "u jednom trenutku imala nasmijanu, brbljavu bebu, a već u sljedećem je prestala govoriti i hodati".
Što je Rettov sindrom?
Rettov sindrom obično postaje očigledan nakon šest do 18 mjeseci starosti, kada djeca često gube vještine koje su stekle i prestaju dostizati razvojne prekretnice. Kad su se kod Poppy pojavili prvi simptomi, ona prvobitno bila upućena fizioterapeutu, koji je ukazao na mogućnost genetskog ili hormonskog poremećaja jer je primijećen nizak tonus mišića.
"Ta vijest me pogodila poput groma. Počela sam shvaćati da Poppy nije obično dijete. Čekanje na dijagnozu bilo je bolno razdoblje, s mnogo neprospavanih noći", opisuje njezina majka.
'Njezina bolest je i blagoslov i prokletstvo'
Jedan od najčešćih simptoma stanja su napadi (konvulzije). Poppy je pretrpjela svoj prvi napadi kad je imala tri godine.
"Vozila sam automobil, a Poppy je bila na zadnjem sjedištu. Oči su joj se okrenule i mislim da je na trenutak prestala disati", prisjeća se Victoria.
Bolest koja je njezinu kćer zaustavila u razvoju Victoria naziva i blagoslovom i prokletstvom u isto vrijeme.
"Kognitivno, ona je kao prosječno dijete", objašnjava Victoria i dodaje da je zaista uobičajena zabluda da djeca s Rettovim sindromom nemaju jake kognitivne sposobnosti.
Unatoč motoričkim i verbalnim barijerama, Poppy uspijeva komunicirati putem tehnologije Eye Gaze, koja joj omogućava da koristi oči za odabir simbola na ekranu. Putem ove metoda, ona je u stanju izraziti svoje potrebe i želje. Uz toga, ona će biti podvrgnuta operaciji na kukovima, dok će joj u budućnosti metalne šipke biti postavljene na kičmu jer je razvila skoliozu.
Međutim, njezina mama izražava zabrinutost zbog mogućih budućih komplikacija.
"Ako se njezino zdravlje zaista pogorša, to znači da ćemo morati brinuti o njoj 24 sata dnevno i da neće moći ići u školu. Ne znam još što nas čeka... Ali zaista vjerujem da će, ako dobijemo tim stručnjaka koji će raditi s nama, stvari ići u boljem pravcu. Ne znamo što nam budućnost donosi, ali jednostavno se moramo suočiti s tim", objasnila je.
Unatoč poteškoćama, Poppy je osvojila srca zdravstvenih radnika koji su od uspostavljanja dijagnoze do danas uz nju.
"Ja mojoj kćeri tepam i kažem joj da je ona zraka sunca jer unatoč zdravstvenoj situaciji kroz koju prolazimo sve ove godine, ona je jako sretna. Osvaja srca ljudi koje susreće, svi žele brinuti o njoj unatoč činjenici da je to izuzetno teško, ali njezina osobnost sja doslovno kao Sunce", zaključila je Victoria.
