Jučer je na imanju obitelji Salaj održano božićno druženje udruge Kolibrići kako bi sa svojim članovima i prijateljima udruge obilježili završetak godine u kojoj su postigli svoj cilj – Spinrazu za sve. Članovi udruge iz cijele Hrvatske, među kojima su djeca i odrasli oboljeli od spinalne mišićne atrofije te njihove obitelji, okupili su se pozitivnim povodom i proslavili prve blagdane na terapiji.

„Veseli me da se konačno umjesto na prosvjedu, okupljamo u normalnim okolnostima slavljeničkog raspoloženja. Prije nešto više od godinu dana tražili smo svoja prava na Markovom trgu i izborili se za lijek koji našoj djeci spašava život. Napredak koji vidim svaki dan na svojem Mati, ali i svim drugim oboljelima od SMA koji su na terapiji Spinraze ili u kliničkom ispitivanju, je ogroman. Možda se nekome čini kako činjenica što naši članovi danas zahvaljujući terapiji pomiču samostalno prstima i nije veliki napredak, no mi znamo da je to gigantski korak naprijed prema boljem općem zdravstvenom stanju oboljelih. Sretna sam što je terapija zaustavila progresiju bolesti i što svakim danom vidimo male pomake koji su možda mali korak za čovjeka, ali ogroman korak za nas roditelje i oboljele koji živimo sa SMA svaki dan. Nadam se da nas u budućnosti očekuju još bolji lijekovi s još većim napretkom“, izjavila je Ana Alapić, predsjednica udruge Kolibrići.

Zahvaljujući upornoj borbi udruge i medija, koji su ih podržavali svih ovih godina, danas je svjesnost o ovoj rijetkoj bolesti na vrlo visokoj razini te se s dijagnosticiranjem kreće već kod novorođenčadi. Upravo se šestomjesečna beba liječi u Kliničko-bolničkom centru Zagreb te zahvaljujući terapiji prati motorički razvoj svojih vršnjaka, što djetetu daju šansu za normalan život. Udruga će i dalje ulagati napore kako bi unaprijedili kvalitetu života vitalno ugrožene djece na kućnoj njezi, borit će se za dostupnost novih terapija, rehabilitacije i općenito što veću podršku sustava.

Božićna predstava, razmjena iskustva i planovi za budućnost obilježili su božićno druženje, a udruga je svim prijateljima koji su kroz godine njihove borbe bili uz njih i na različite načine pomogli ostvarenju cilja, podijelila zahvalnice kao znak pažnje.

Tekst i foto: press