Svjetski dan svjesnosti o autizmu obilježava se 2. travnja, a hrvatska glumica Marijana Mikulić mama je djeteta s poremećajem iz autističnog spektra koja često javno govori o izazovima na koje nailazi u odgoju i brizi o djetetu s poteškoćama u razvoju. 

Uoči Svjetskog dana svjesnosti o autizmu, podijelila je objavu koju prenosimo u cijelosti:

"Sutra je Svjetski dan svjesnosti o autizmu
Postalo Ko različite čarape na dan osoba s Down sindromom
Mnogi obilježavaju, rijetkima se da ista napraviti da se osobe poremećajem iz spektra autizma integriraju u društvo

Mi smo ovih dana u obradi i traženju odgode upisa u školu
Migrene imam na tjednoj bazi
Plačem isto tako
Ali ze mene stanke nema
Terapije, vrtić svega 2.5 sata zbog posebnog režima prehrane
Pitaju me jel zdravstveni razlog ili sam ja to na svoju ruku
Ja sam na svoju ruku - iz zdravstvenih razloga!

Jer da sam slušala njegovog tadašnjeg pedijatra, jednog od najpoznatijih/najboljih u državi - dijete ne bi krenulo s terapijama jer “mali je ok”, pa bismo se danas držali za glavu.

Kao roditelj djeteta s autizmom si prinuđen:

  • biti i terapeut htio ili ne
  • donositi teške odluke sam i znati sve sto dijete treba iako uopće nisi školovan za to
  • boriti se neprestano kao lav sa sustavom - i zdravstvenim i odgojno obrazovnim
  • ako imaš drugu djecu pokušati sve to balansirati, a mogu vam reći da je to j** teško
  • sam si plaćati psihoterapije jer država to ne smatra bitnim pružiti roditeljima djece s teškoćama
  • ako dijete uopće dobije koju terapiju u sustavu (Tj ako mu ju rukama i nogama izboriš) jako brzo to prestaje jer većinu dobije na godinu do dvije, a onda lapapa

Kao roditelj djeteta s PSA vremenom shvatiš da je krug ljudi koji ti se uopće vise javljaju za druženja jako mali. A prestaneš se i ti javljati jer ni nemaš vremena za cesta druženja bez djece, pa te rijetke prigode čuvaš za one kojima je stalo i nakon kojih je duša nahranjena za dalje.

Ne žalim se
Samo kažem
Ne znam kako je u drugim državama
U našoj je jako teško biti mama djeteta s poteškoćama
Ne mogu ni zamisliti kako je tek onima čija djeca su u težem stanju nego naše.
Nek nam je svima Bog na pomoći!

Sretan dan svjesnosti o autizmu svima koji slave".

Naš cijeli odgojni sustav je užasan za sve koji nisu u stanju cijele dane poslušnički sve odrađivati

Marijanin sin Jakov će ove godine navršiti 7 godina, i Marijana nam kaže da su trenutno u postupku testiranja i obrade za školu.

"Namjeravamo tražiti odgodu, ali tu odluku nismo donijeli naprečac. Kao prvo suprug i ja puno promatramo Jakova, i dojma smo kako on još nikako nije spreman za naš kockasti školski sustav, koji je u potpunosti neprijateljski posložen prema svima koji su drugačiji, koji iskaču iz kalupa, a za autistično dijete mi je nezamislivo kako će to biti", rekla nam je te objasnila da su se naravno konzultirali i sa specijalistima koji ga prate već neko vrijeme te ga poznaju unatrag par godina.

"Već su vidjeli promjene kroz proteklo vrijeme, i znaju koliko će ta godina značiti u njegovom životu i napretku, kako kognitivnom tako i emocionalnom. Naš školski, ali i generalno cijeli odgojni sustav, je užasan za sve koji nisu u stanju cijele dane poslušnički sve odrađivati - od škole, štrebanja, do treninga i izvannastavnih aktivnosti. Naravno, prema autističnoj djeci, i generalno prema djeci s poteškoćama, nije ništa bolji", objašnjava.

Inače, Jakov trenutno ide u redoviti vrtić tri dana i dva dana u centar Slava Raškaj.

"U oba vrtića je samo do podneva, jer za dijete s poteškoćama nema adekvatne mogućnosti za cjelodnevni boravak. A i mi ga trenutno još uvijek svaki dan vodimo ili na terapije, ili u beskrajne šetnje, skakanja na trampolinu, privatne treninge.. Sve što možemo radimo da mu pomognemo da se stabilizira senzorički, napreduje spoznajno, govorno. Sve to ide sporo, neusporedivo s njegovim vršnjacima urednog razvoja. Ali stalno ide pomalo naprijed, i svakom i najmanjem napretku se neopisivo veselimo", kaže mama Marijana.