Laura ima sindrom Down, a stariji brat njen je zaštitnik i idol: Testiranje za upis u školu bio je najveći izazov

21. ožujka obilježava se kao Svjetski dan osoba sa sindromom Down. Datum simbolizira tri reprodukcije 21. kromosoma, što je glavno genetsko obilježje osoba s Down sindromom, a odredio ga je Down Syndrome International (DSI).

"Omiljeni predmet joj je Hrvatski jezik, posebno od kada je krenula čitati ove godine, obožava i pisanje. Matematiku ne voli dok ne savlada neki dio, a onda bi samo ponavljala da pokaže kako zna. U biti sve voli kada joj ide, a to iziskuje puno rada i truda što je njena svakodnevnica od kad je napunila 2 mjeseca života", priča mama Larisa koja smatra da kada je prisutna koncentracija i pažnja većinu toga može samostalno odraditi te dodaje da svakodnevno rade na tome i napredak ne zaostaje.

Postupak upisa u školu je dugotrajan i zahtijeva brojne procjene

Laura je imala odgodu upisa te je u školu krenula s 8 godina i njezina mama kaže da je najveći izazov svoj djeci s intelektualnim poteškoćama testiranje za prijem u školu.

"Testovi su isti za svu djecu što znači da su djeca sa intelektualnim poteškoćama već u startu zakinuta. Znajući tu činjenicu Lauru sam počela pripremati za testiranje godinu dana unaprijed. Raditi na razvoju djetetovih socijalnih i akademskih vještina unaprijed – kako bi tranzicija bila lakša", objašnjava te kaže da je postupak upisa je dugotrajan i zahtijeva brojne procjene (pedijatar, psiholog, defektolog, logoped). 

"Morala sam za Lauru dobiti rješenje o primjerenom obliku školovanja od stručnih timova (npr. Centri za socijalnu skrb, nadležna tijela Ministarstva obrazovanja).U nekim slučajevima može doći do odbijanja upisa, što zahtijeva žalbeni postupak ili dodatno pregovaranje s institucijama. Na našu sreću OŠ A. Mohorovičić je bila spremna prihvatiti Lauru i pružiti joj priliku da postane ravnopravan učenik škole.", kaže.

Prije škole, Laura je pohađala vrtić u koji je krenula s 3 godine.

"Bila je u grupi jedino dijete sa poteškoćama u razvoju i jako dobro se uklopila u kolektiv. Bilo je nekih izazova u socijalizaciji ali niŝta drugačije od djece urednog razvoja. Kada je prisutna podrška teta u vrtiću i stručne službe vrtića onda je svaki izazov samo prepreka koju treba savladati. Isto moram napomenuti da su roditelji druge djece iz grupe bili puni razumijevanja i podrške, te na taj način bitna karika u Laurinom sretnom vrtićkom dobu. Znate onu kad se male ruke slože sve se može. To je stvarno tako i bilo", priča mama Larisa te priznaje da o sindromu Down nije znala baš puno.

"Ono što sam znala je da se radi o intelektualnom oštećenju, te da su određene fiziološke karakteristike kao bademaste oči i nizak rast. Nikad prije Laure nisam upoznala osobu sa sindromom Down samo vidjela par puta u prolazu na cesti", kaže te se prisjeća kada je saznala da Laura ima sindrom Down.

Liječnik mi je na porodu rekao da je beba sa sobom dovela prijatelja s imenom Down

Druga trudnoća po ničemu joj nije bila drugačija od prve, sa sinom. "Rekla bih da je bila jednostavnija jer sam već jednom sve proŝla. Osjećala sam se sigurnijom", kaže mama koja nije znala sve do porođaja da je rodila dijete sa sindromom Down.

Larisa kaže da je Laura stigla na svijet tri tjedna ranije, ali bez ikakvih komplikacija. Sina je rodila na carski rez, pa nije znala što to znači primiti dijete u ruke odmah nakon poroda i osjetiti tu povezanost. Počela je plakati i pomislila: "Evo je. To je to. To je moja bolja verzija. Svijete, pripremi se. Laura je stigla."

No nakon nekoliko minuta došao je liječnik i 'uništio taj trenutak zauvijek'. Rekao joj je da je djevojčica sa sobom dovela prijatelja s imenom Down.

Osjećaje koje je tada doživjela opisala je 'prazninom', ali nakon suza, boli, zbunjenosti i tuge, pronašla je ljubav. Sada, nakon devet godina, kaže da nagrade koje im Laura donosi su:

• Bezuslovna ljubav i nježnost
• Jedinstven pogled na svijet
• Upornost i snaga
• Radost u malim postignućima
• Poseban osjećaj za ljude
• Učenje strpljenja i bezuvjetne podrške
• Jačanje obiteljskih veza
• Razbijanje predrasuda i širenje svijesti
• Neizmjerna sreća u malim stvarima
• Ljubav koja nadilazi riječi

No priznaje da odgoj djeteta s Down sindromom donosi jedinstvene izazove, ali i posebne radosti.

"Svako dijete je različito, no neki od najčešćih izazova kod Laure uključuju:

• razvoj govora: kasnije je počela govoriti i ima poteškoće s izgovorom i razumijevanjem jezika,
• kognitivni razvoj i učenje: sporiji tempo usvajanja novih znanja zahtijeva strpljenje i prilagođene metode poučavanja. Individualizirani pristup u školi i dodatna podrška (asistent, prilagođeni materijali) pomažu joj u učenju.
• socijalizacija i prihvaćenost: Laura nailazi na poteškoće u stvaranju prijateljstava i razumijevanju društvenih pravila", objašnjava Larisa te dodaje da su rad na socijalnim vještinama, podrška vršnjaka i inkluzija u školi ključni za njenu sreću i razvoj, a edukacija okoline o Down sindromu pomaže smanjiti predrasude i potiče inkluziju.

Naišli su i na zdravstvene izazove. Naime, Laura je u 7. mjesecu života dobila i West sindrom (teži oblik epilepsije) što je sigurno dodatno utjecalo na njen rast i razvoj, priča mama.

"Iako put može biti zahtjevan, ljubav, radost i ponos koje donosi odgoj djeteta s Down sindromom ne mogu se usporediti s ničim drugim. Njihova prisutnost obogaćuje živote na način koji je teško opisati riječima.", ističe.

Stariji brat njen je životni učitelj, zagovornik i branitelj

Laura ima starijeg brata pa smo Larisu pitali ima li osjećaj da kćeri na neki način posvećuje više vremena nego sinu.

"Ne bih rekla da imam osjećaj nego je to stvarno tako. Jednostavno Laura treba više moga angažmana i podrške i moj sin to prihvaća sve više i više što je stariji. Dok je bio manji bilo je dosta izazovno jer je navikao da ima moju 100% pažnju, a onda se i njegov svijet preokrenuo i morao me početi dijeliti. Nas dvije smo dosta bile i po bolnicama u prvim godinama Laurinog života što definitivno nije bilo jednostavno za njega. Tako da mi imamo svoje dane samo nas dvoje i na taj način se povezujemo. Puno pričamo o svemu i on sve više postaje njen životni "učitelj" jer ga ona obožava. On je njen idol", kaže mama te dodaje:

"Lucas je imao jako razvijenu empatiju i suosjećanje i prije Laure pa sam puno puta pomislila da je to sve neka priprema. Dosta je postao osjetljiv na potrebe drugih. Od malih nogu uči strpljenje i prilagodljivost, pa vjerujem da ga to čini emocionalno snažnijim. Svaki mali korak koji Laura postigne donosi mu radost i ponos. Često je njen zagovornik, branitelj i podržava ju u svakodnevnim situacijama."

Manje stigmatizacije, a više inkluzije

Larisa se osvrnula i na stav ljudi u društvu prema osobama sa sindromom Down.

"Stav društva prema osobama s Down sindromom značajno se promijenio posljednjih desetljeća, ali još uvijek postoje izazovi. Napredak je vidljiv u nekoliko ključnih područja. Društvo je informiranije nego prije. Nekada su osobe s Down sindromom često bile isključene iz društva i smještene u institucije. Danas postoji sve veća svijest o njihovim sposobnostima i pravu na inkluziju. Mediji, društvene mreže i kampanje poput Svjetskog dana Down sindroma (21. ožujka) pomažu u edukaciji šire javnosti. ", kaže.

Smatra da je važno da se društvo bori za manje stigmatizacije, a više inkluzije. 

"Nekad su ljudi imali predrasude i smatrali da osobe s Down sindromom ne mogu voditi ispunjen život. Danas ih sve češće vidimo u školama, na radnim mjestima, u sportu, umjetnosti i medijima. Veći broj djece s Down sindromom ide u redovne škole. Prije su takva djeca uglavnom bila usmjeravana u specijalne škole. Danas se sve više podržava inkluzivno obrazovanje, uz asistente u nastavi i prilagođene metode učenja. Sve više poslodavaca zapošljava osobe s Down sindromom. Ranije je bilo gotovo nemoguće da osoba s Down sindromom radi u redovnom radnom okruženju. Danas postoje inicijative i projekti koji potiču njihovo zapošljavanje u kafićima, trgovinama, uredima i umjetničkim poslovima. Neki su čak pokrenuli vlastite biznise - pekare, restorane, modne brendove", kaže.

Također, sve je više pozitivnih primjera u medijima. "Sve češće vidimo osobe s Down sindromom u filmovima, serijama, reklamama i društvenim mrežama. Pozitivni primjeri ruše stereotipe i pokazuju da mogu živjeti ispunjen i sretan život", kaže te dodaje su i medicinski tretmani bolji te se produžio životni vijek.

"Osobe s Down sindromom danas žive puno duže nego prije – u prosjeku 60 godina (prije 40-ak godina prosjek je bio 30-40 godina). Poboljšana medicinska skrb omogućila je bolju kvalitetu života", kaže te dodaje:

"Stavovi društva prema osobama s Down sindromom znatno su se poboljšali – više ih se uključuje u školovanje, zapošljavanje i društvene aktivnosti. No, još uvijek postoje predrasude, birokratske prepreke i nedovoljna podrška. Ključ za daljnji napredak je kontinuirana edukacija društva, bolje zakonodavne mjere i veća podrška obiteljima".

A upravo činjenice kako su osobe s Down sindromom često bile isključene iz društva i smještene u institucije i kako je društvo još uvijek u uvjerenju da osobe s ovim sindromom ne mogu biti samostalne, da ne mogu voditi ispunjen život i biti ravnopravni članovi druŝtva, potaknulo je Larisu da pokrene Facebook stranicu A day in the Lauras life with Down/Dan u Laurinom životu sa Downom. "Htjela sam sa svojom kćeri razbijati predrasude i utjecati na svijest ljudi o njihovom sposobnostima i pravu na inkluziju i normalan život", kaže.

Inovativna metoda Numicon za podučavanje matematike

Larisa je s Kristinom Borović Čar, nedavno u Rijeci pokrenula edukacijski centar Brainx, jedinstveni centar specijaliziran za podučavanje matematike pomoću inovativne Numicon metode. Ove mame su iz osobnog iskustva shvatile koliko je važno pronaći pravi način za podučavanje svakog djeteta. Larisa ima dugogodišnje iskustvo rada s Numiconom, a sada i mogućnost podučavanja drugih Numicon metodi.

"Ja sam za metodu Numicon prvi put čula od Dinke Vuković iz Hrvatske zajednice za Down sindrom još kada Laura nije imala niti godinu dana. Gospođa Dinka je na predavanju "Kako uče djeca sa Down sy" prikazala put svog sina kroz obrazovni sustav i spomenula fantastičnu metodu za učenje matematike Numicon. Metoda me odmah na prvu oduševila, ali kod nas u Rijeci nitko nije znao za to i nisam se imala kome obratiti. Kada je Laura napunila 4 godine u Rijeku je stigla defektologica koja je bila educirana za Numicon tako je Laura krenula sa metodom.

Ubrzo nakon toga sam upoznala defektologicu Martinu Jurilj iz Zagreba (vlasnica kabineta Mali vrtuljak) koja je meni postala mentorica i pomagala nam savladavati prve matematičke korake. Ubrzo nakon toga nam se na tom putu pridružila i odgojiteljica Kristina koja je krenula sa Laurom savladavati program rane edukacije i Numicon metodu. Tako da uspješni tim koji se oformio je djelovao do Laurinog polaska u školu. Onda je Kristinu zamjenila asistentica Tanja koja i dalje skupa sa mnom, defektologicom i učiteljicom pomaže u savladavanju matematike.", priča Larisa koja je s podpresjednicom Udruge Hureka Sandrom Kiš Broz došla do zaključka da za svoju djecu moraju pronaći način kako da savladaju matematiku dalje od 2. razreda jer na našem tržištu ne postoji podrška za daljnje učenje uz Numicon.

"Sandra mi je ponudila 2 mjesta za edukaciju licenciranog trenera Numicon što sam prihvatila i uključila i Kristinu Borović Čar koja je iskustvo rada s Numiconom stekla u radu s Laurom. Tako smo prosle godine postale jedine licencirane trenerice za Numicon metodu za našu regiju Istre i Kvarnera. Odluč̣ile smo ponuditi magiju ove metode javnosti kako bi pomogle djeci u savladavanju matematičkih izazova odmah od vrtićkih dana", govori.

Numicon metoda, razvijena od strane Oxford University Pressa, jedna je od najpriznatijih i najučinkovitijih metoda za podučavanje matematike za djecu s intelektualnim teškoćama i djecu s posebnim obrazovnim potrebama. Radi se o inovativnoj matematičkoj metodi koja potiče djecu na istraživanje, vizualizaciju i verbalizaciju matematičkih pojmova kroz aktivno sudjelovanje.

"Koristeći konkretne materijale, vizualne prikaze i simboličke zapise, Numicon omogućava dublje razumijevanje brojeva i matematičkih odnosa. Ova metoda razvija tečnost u matematici, fleksibilnost u rješavanju problema i logičko rasuđivanje, čineći matematiku pristupačnijom i smislenijom za djecu. Numicon je promijenio način na koji učimo matematiku", kaže.

"BrainX edukacijski centar će širiti ovu metodologiju na području Rijeke i Istre i nadamo se da će za koju godinu ona postati standard u radu s djecom. Međutim nadamo se da će i gradska uprava Rijeke podržati inicijativu i omogućiti sufinanciranje aktivnosti kako bi se roditelji što više rasteretilil, a njihova djeca dobila priliku za napredak", zaključuje naša sugovnornica.