Edukacijska rehabilitatorica: Svima su nam puna usta rane intervencije kod autizma, a u praksi je do iste teško doći

Poremećaji iz spektra autizma dio su neurorazvojnih poremećaja koji nastaju prije treće godine života. Karakteriziraju ih odstupanja u domenama socijalne interakcije, komunikacije te adaptivnom ponašanju (specifični interesi, senzorika, rutine i rituali).

Rani znakovi autizma mogu se vidjeti i ispod godine dana djeteta ako se zna što se gleda tj. neki rani znakovi mogu uputiti na potrebnu za intervencijom. Važno je napomenuti koliko sama pojava govora, koja je inače svima bitan čimbenik razvoja zapravo kada govorimo o spektru, i nije toliko važna koliko ta rana komunikacija koja uključuje geste.

Malo dijete puno pokazuje, tu je onaj prstić koji stalno nešto pokazuje tu su brojni izrazi lica, malo dijete puno donosi predmete da ih pokaže, a ne da mu mi pomognemo oko igračke, dijete puno dijeli svoja iskustva i želi da mi znamo ono što ono zna.

U dojenačkoj dobirani znakovi bi svakako bili smanjen kontakt pogledom tj. izostanak istog, izostanak monitoriranja i traženje pažnje, izostanak gesti i dijeljenja, a isti znakovi su i kod djece u vrtićkoj dobi. Iako dan danas i pučanstvo, a puno stručnjaka smatra izostanak govora prvim znakom autizma što zapravo nije točno niti mora biti. 

Većina djece dolazi na procjenu s 4 do 5 godina

I naravno tu je igra, način na koji se dijete igra, je li igra stalno varijabilna i dijete je nadograđuje ili je jednolika (slaganje, nizanje). Iako danas sve češće dolaze i mala djeca kod nas na procjenu, djeca oko dvije godine starosti, rjeđe i mlađe dobi i dalje zapravo većina djece dolazi na procjenu tek s četiri do pet godina.

Bojim se da nije da stručnjaci ne prepoznaju autizam, već nerijetko roditelji i sami kažu kako su imali sumnje, ali okolina i bližnji su ih uvjeravali da nije (iz straha), a i stručnjaci zaziru od davanja iste dijagnoze, rekla bih više to nego da ne prepoznaju. Pedijatri u primarnoj zdravstvenoj zaštiti pri domovima zdravlja s druge strane su zaista prekapacitirani brojem djece koju imaju i nesuvislo je i od naše države, a i neodgovorno omogućiti toliko malo minuta koliko oni imaju po djetetu za redovite sistematske preglede, stoga nije da netko ne zna ne vidi i slično, već nema ni priliku detaljno provesti procjenu tj. pregled djeteta.

Kako se postavlja dijagnoza autizma?

Zlatni standard za dijagnostiku autizma je danas ADOS-2test, ali važno je napomenuti kako to nikako nije jedan i jedini način postavljanja dijagnoze. Nije dovoljno završiti ADOS-2 i biti dijagnostičar već je potrebno dugogodišnje iskustvo u radu s djecom s poremećajima iz spektra autizma. Također sami razvojni profil djeteta koji se utvrđuje logopedsko-psihološkom procjenom može biti dovoljan (ne samo dovoljan već nužno i poželjan alat i onda kada se provodi i ADOS-2 test) za samu dijagnostiku.

Klasičan razvojni profil djece na spektru je da koliko i na kojim god razinama druga razvojna područja (motorika, kognicija verbalna i neverbalna, jezik, razumijevanje, produkcija govora) bili, područje razvoja komunikacije je najniže.

Dijagnozu autizma zapravo prema pravilima postavlja psihijatar, iako se ista od strane zavoda za vještačenje traži ADOS-2 testom. Problem je što mali broj ustanova provodi ADOS-2 test, a iskreno i manji broj ljudi i stručnjaka se bavi specifično autizmom. Uz ADOS-2 test postoji i ADI-R test, upitnik (intervju) koji se provodi s roditeljem djeteta te na taj način dolazi do uvida i kliničku sliku i je li to spektar ili potencijalno nešto drugo. Napominjem nije dovoljno imati završenu edukaciju ni za jedan test već iskustvo, inače u praksi nailazimo na svakakve dijagnoze.

ADOS-2 test je zapravo kroz igru, on je strukturiran, ali oponaša neke prirodne kontekste i interakcije te baš traži te specifičnosti u istima za autizam. 

Terapija za djecu s poremećajima iz spektra autizma

Što se terapije tiče svima su nam puna usta rane intervencije, a praksi do iste je teško doći. Edukacijski-rehabilitatori nimalo ili izrazito malo su zastupljeni u sustavu primarne zdravstvene zaštite, a i liste čekanja u privatnom sektoru su duge. Dok dijete i dođe na red prođe previše vremena. Roditelji se snalaze kako mogu, a nudi se niz različitih terapijskih procesa koji nisu znanstveno utemeljeni.

Naročito izvan Zagreba do terapija je teško doći, odnosno roditeljima se život pretvori u boravak u autu i vožnju s jednog mjesta na drugo. Deficitarna smo struka, ne samo edukacijski rehabilitatori već i logopedi i socijalni pedagozi, a to su zapravo svi smjerovi na Edukacijsko-rehabilitacijskom fakultetu, a nema namjere od strane ministarstva da se povećaju upisne kvote.

Tako da do terapija, osim što je teško doći na red, dugo se čeka, još iziskuju i značajno financijsko opterećenje za roditelje.

Nadalje, terapije traju mnogo duže, odnosno s djetetom je potrebno kontinuirano raditi. To nisu instrukcije iz "matematike" pa ćemo sad naučiti u pet susreta gradivo, već kako ide i sam razvoj tako se postavljaju novi zahtjevi i izazovi za dijete. Sve ono što nama ide spontano, razvoj kako ga tipična djeca usvajaju, djecu na spektru treba podučavati.

Djeca s autizmom u vrtiću i školi - sustav pomoćnika u nastavi je manjkav

Kod upisa djeteta u vrtić, polaska u školu ili početka nekog oblika školovanja ili predškolskog odgoja i obrazovanja veći naglasak se stavlja na djetetovo adaptivno funkcioniranje i time se vodimo. Naravno, ne ovisi samo o djetetu već je problem u manjim sredinama što ni nema zapravo posebnih odgojno-obrazovnih sustava, odnosno nema stručnjaka (tu se vraćamo opet na deficitarnu struku) koji bi mogli pratiti dijete u tom sustavu te biti podrška odgajateljima i učiteljima.

Nadalje, tijekom školovanja sustav pomoćnika u nastavi je manjkav. Treba biti svjestan kako su isti uglavnom osobe različitih struka i s malo iskustva u radu s djecom s teškoćama (što nikako nije njihova krivnja i što je za očekivati), ali iako postoji edukacija za pomoćnike isti su toliko malo plaćeni da često dolazi do stalne promjene pomoćnika što djetetu na spektru (ne samo njemu nego bi bilo svakome) može biti izazov.

Kako izgleda život s autizmom?

O životu s autizmom mislim da bi najbolje bilo pitati roditelje jer oni žive s time. Mi stručnjaci vidimo dijete na jedan sat ili 45 minuta, to nije život, ali svakako kada bi sustav bio kakav je na papiru i u stvarnosti onda bi bilo i puno više perspektive.

Puno se tu može napraviti ako rano prepoznamo spektar i dijete, ali ako osnažimo i podučimo roditelji, sve može biti lakše, tu onda postoji perspektiva. Nažalost, malo djece i malo roditelja dobije takvu priliku jer ne uspiju "doći na red". Nadalje, u odrasloj dobi gotovo i nema nekog sustava podrške, već se sve svede na udruge roditelja i kako se oni sami snađu.