Hrvatski savez za rijetke bolesti, 7. rujna, na Međunarodni dan Duchenne mišićne distrofije, organizira javnu kampanju podizanja svijesti  i  pružanja podrške oboljelima od ove rijetke, genetske i progresivne bolesti. Duchenne mišićna distrofija zahvaća dječake u dobi oko druge godine  života i uzrokuje ubrzano propadanje mišića. Dječacima su potrebna kolica prije puberteta, a bolest značajno skraćuje životni vijek. Ova je teška bolest, iako rijetka, najčešća smrtonosna genetska bolesti. U Hrvatskoj postoji oko 100 djece s ovom bolesti, no procjenjuje se da ih je i više, s obzirom da nisu svi dijagnosticirani.

"Procjenjuje se da od pojave prvih simptoma do dijagnoze prođe i do 30 mjeseci, a vjerujem da  je kod nas i duže. Kao i u svakoj bolesti, rana  je  dijagnostika vrlo važna jer se pravovremenim liječenjem može   poboljšati ishode i odgoditi napredak bolesti. Ovom kampanjom, osim što  želimo motivirati dječake i istaknuti važnost vježbanja, želimo i roditeljima obratiti pozornost na prve simptome bolesti kako bi potražili pomoć specijalista i pružili djetetu što bolju priliku u suživotu s ovom bolesti”, izjavila je Sara Bajlo, dopredsjednica Hrvatskog saveza za rijetke bolesti.

Bolest je neizlječiva, ali se svakodnevnim vježbanjem može usporiti  progresija bolesti i produžiti životni vijek.  Zbog toga je Hrvatski  savez  za  rijetke bolesti u suradnji s  Mariom Valentićem, ambasadorom za Duchenne, snimio edukativne video klipove s prikazima vježbi iz stručnog priručnika za vježbanje namijenjenog dječacima oboljelima od Duchenne mišićne distrofije.

"Često se odazivam raznim humanitarnim akcijama i kampanjama jer volim pomoći drugima. S ovom dijagnozom sam se prvi put susreo nedavno i bez premišljanja sam želio dati svoj doprinos, koliko god mogu. Važno je podići svijest o bitnim problemima o kojima se ne govori skoro uopće“, rekao je Mario.

View this post on Instagram

A post shared by Mario Valentić (@mario.valentic) on

S istim je ciljem pokrenuta i javna  kampanja  podizanja  svijesti  pod  nazivom#vježbajzaduchenne u kojoj pozivaju sve da se uključe i pruže svoju podršku 7. rujna 2020. godine objavom slike ili videa vježbanja   na   društvenim   mrežama sa spomenutim hashtagom.

Tekst: press
Fotografija: Instagram