Fenilketonurija (PKU) je nasljedni metabolički poremećaj koji nastaje zbog prirođene greške u složenom mehanizmu aminokiseline fenilalanina. Fenilalanin (Phe) se nalazi u svim prirodnim proteinima. Zdrav organizam višak fenilalanina razgrađuje i izlučuje iz organizma dok se kod oboljelih od PKU ne može razgraditi. Njegova povećana koncentracija u krvi toksično djeluje na moždane stanice, ometa psihomotorni razvoj djeteta i trajno ga oštećuje. Stoga su sve osobe s PKU na strogoj doživotnoj niskoproteinskoj dijeti. Vizija Udruge je poboljšanje kvalitete života osoba s PKU, osposobljavanje i osamostaljivanje za jednostavniji život.

Upravo kako bi dodatno razvili svijest o ovoj bolesti te načinu života s njom, Udruga je organizirala predstavljanje posebne PKU kuharice te je obilježila 25. godina rada Udruge. Čitav je dan bio posvećen aktivnostima Udruge, održana je skupština Udruge, a u popodnevnim satima je na konferenciji za tisak predstavljena te podijeljena posebna, niskoproteinska PKU kuharica, namijenjenima oboljelima od fenilketonurije, koja sadrži mnoštvo praktičnih recepata s malim udjelom proteinskih namirnica. Predstavljena je i monografija, koja će biti tiskana za Međunarodni dan fenilketonurije.

Uz kuharicu, ukusne nisko proteinske zalogaje, koji udovoljavaju PKU standardima te najavu monografije, predstavljeni su i certifikati dodijeljeni hotelima u sastavu grupacije HUP-a ZAGREB; The Westin Zagreb, Sheraton Zagreb, Panorama Zagreb, Hotel International i Hotel Jadran. Certifikati i status PKU friendly hotela osiguravaju svim osobama da mogu, uz prethodnu najavu hotelu, zatražiti i konzumirati jela, pripravljena prema strogim pravilima PKU standrada odnosno posebne dijete, u svim hotelima HUP-ZAGREB grupacije.

hup-zagreb-hoteli-dobili-su-pku-friendly-hotel-certifikate

Cilj je olakšati život oboljelima od fenilketonurije i njihovim obiteljima

Kulinarski tim hotela The Westin Zagreb susreo se u 2014. s ovim posebnim režimom prehrane, pripremajući obroke za 28. međunarodnu ESPKU, konferenciju Europske udruge za osobe s fenilketonurijom. Ova je međunarodna konferencija, održana prošle godine u Westinu, brojala 350 sudionika iz cijelog svijeta (liječnika, metaboličara, psihologa, nutricionista, prateće farmaceutske industrije, osoba oboljelih od PKU i njihovih obitelji) i upravo je to, prema riječima Udruge, bila najbolje organizirana internacionalna PKU konferencija. Skupština hrvatske Udruge za osobe s fenilketornuirom te objava prigodne PKU kuharice održana je hotelu Panorama Zagreb, čiji je gastro tim pripremio ukusne i vizualno atraktivne zalogaje poput: bruscheta od povrća, raznovrsnih slanih i slatkih kiflica, palačinki te krafni i muffina, spravljenih od niskoproteinskog brasna.

Postojanje dobro organiziranih udruga bolesnika je izrazito korisno za pacijente i njihove obitelji jer omogućuje svim članovima, a i obiteljima novo dijagnosticiranih pacijenata da na jednom mjestu dobiju pristup brojnim praktičnim informacijama te da ostvare kontakt s osobama koje su već prošle ili se upravo susreću s istim problemima i pitanjima vezanim uz bolest i liječenje kao i oni. Na ovaj način pacijenti i njihove obitelji osvještavaju da nisu sami, i da postoje i druge obitelji koje se susreću s istim problemima, što sasvim sigurno donosi osjećaj olakšanja.

Za više informacija možete posjetiti web stranicu udruge: www.fenilketonurija.hr

Tekst i foto: HUP Zagreb