Oko vidi ljubav

U Hrvatskoj se godišnje rodi od 500 do 1000 djece s određenim problemom u razvoju, a među njima je pedesetak mališana s cerebralnom paralizom. Roditelji djece s takvim ozbiljnim poteškoćama razapeti su između želje da svojim mališanima pomognu i učine im život što je moguće lakšim i ugodnijim – i svih zapreka na koje nailaze, od financijskih do zakonodavnih. Udruga Oko okuplja roditelje djece stare od godinu dana do 21 godinu ili više koja imaju velika oštećenja vida i dodatne poteškoće u psihomotoričkom razvoju: mentalnu retardaciju, razne sindrome i drugo.

“Jedini koji se stvarno 24 sata dnevno mogu boriti za tu djecu jesu njihovi roditelji. Shvatili smo da je važno osvještavati javnost o prisutnosti naše djece u društvu i njihovim specifičnim potrebama. Naš je stav pritom – nismo ni jadnici ni heroji. Dogodilo nam se to što jest i ponašamo se u toj situaciji najbolje što možemo. Sustav nam, nažalost, u većini slučajeva nije naklonjen, često se ponašaju kao da nam čine uslugu i kao da sredstva na koja naša djeca imaju pravo daju iz svog džepa. Mi roditelji postali smo, silom prilika, stručnjaci i počeli educirati na tom planu, a jedan od rezultata koje smo postigli jest to da danas društvo cijeni rad naše udruge”, kaže Nada Bjelčić, predsjednica udruge Oko. “Teško je reći koliko članova imamo, ne idemo na brojnost, a djece kao što su naša ima oko 800 u Hrvatskoj. Sve više nastupamo javno jer nam je cilj upoznavati ljude s problematikom djece s poteškoćama. Također često reagiramo na prijedloge zakona i pravilnika. Oni koji donose zakone nekada nas poslušaju, a nekada kažu da nema sredstava. Smatramo da ne smijemo ovisiti o dobroj volji pojedinaca, nego prava naše djece trebaju biti sustavno regulirana. Uistinu je teško ne biti samo roditelj nego, zbog manjka kapaciteta sustava za rehabilitaciju, i terapeut, rehabilitator, nerijetko i pravnik.”

Neke su akcije udruge Oko redovite, a druge povremene i većinom ih financira Grad Zagreb, koji je udrugu prepoznao kao respektabilnu. Jedina je udruga u Hrvatskoj koja kontinuirano već desetak godina ima grupu podrške roditeljima. Grupu trenutačno vodi psihologinja koja je završila poseban tečaj o tome kako pružiti podršku roditeljima djece s poteškoćama i aktivni je sudionik u UNICEF-ovu projektu Pet plus, koji u dječjim vrtićima pruža sustavnu psihološku pomoć djeci s poteškoćama.

“Već osam godina kontinuirano organiziramo edukativne vikende na kojima se okuplja cijela obitelj. Išli smo u Fužine, na Bjelolasicu, u Tuhelj i Jezerčicu. U međusobnim druženjenjima učvršćujemo veze. Izdali smo i nekoliko priručnika. Odazivamo se na molbe za pomoć, pa smo tako pomogli Petrovoj bolnici da nabavi specijalni EEG za novorođenčad koji kontinuirano prati rad djetetova mozga i aktivno reagira ako se pojave odstupanja”, kaže Nada Bjelčić.

Što ako...

Udruga je izdala dva edukativna letka. “Roditelji, obratite pažnju!” na jednostavan način educira roditelje da zamijete rane znakove odstupanja od normalnog razvoja djeteta u prvoj godini života, a letak “Što ako...” izrađen je kao osnovna psihološka pomoć roditeljima djece s poteškoćama. Oba letka daju i podatke kome se obratiti u pojedinim situacijama.

Priručnik “Iskustvo majke nedonoščeta” vlastitim iskustvima autorice Nade Bjelčić daje pregled od prvih dana boravka u JINT-u do svakodnevne habilitacije, a priručnik “Ispravno postupanje s djetetom – baby handling”, koji je financiralo Ministarstvo zdravstva i socijalne skrbi, pomoću slika i opisa daje osnovne upute o ispravnom postupanju s djetetom kod presvlačenja, nošenja i hranjenja.

“Svakog proljeća na humanitarnom štandu Druženje sa Zagrepčanima na Cvjetnom trgu prodajemo ručne radove koje izrađuju naši roditelji i drugi članovi obitelji djece s poteškoćama. Tim prihodom nastojimo pokriti neke troškove financiranja. Ove smo godine zahvaljujući projektu javnih radova zaposlili radnu terapeutkinju koja patronažno ide po obiteljima i kvalitetno tretira djecu. Nažalost, radna se terapija može dobiti samo u nekim bolnicama, a to našoj djeci jako nedostaje. Radna terapija obuhvaća učenje svakodnevnih aktivnosti na ispravan način. Nije lako naći specijalista jer ga treba educirati, a danas je u našoj državi edukacija preskupa. Zaposlili smo i pravnicu koja pravnim savjetima pomaže našim članovima i prijateljskim udrugama”, priča Nada Bjelčić te dodaje: “Budući da u Hrvatskoj ne postoji multidisciplinarni pristup djeci s mnogostrukim oštećenjima, o takvoj djeci i roditeljima ne brine se nijedan program ili udruga. Oni ne pripadaju Udruzi slijepih jer zakon ne poznaje više kategoriju slabovidna osoba, iako im ostaci njihova vida ne omogućuju kvalitetan život i razvoj. Udruga Oko obuhvaća djecu koja su slijepa, slabovidna, koja nose jake naočale ili imaju rijetke anomalije oka. Primjerice, jedno naše dijete ima anoridiju – rođeno je bez mišića šarenice i stalno ima raširene zjenice – i jedno je od 18 takvih osoba u Hrvatskoj. U mraku dobro funkcionira, ali danju mora nositi specijalne naočale s vrlo visokim zaštitnim filtrima jer bi mu danja svjetlost spržila centar za vid. Ipak, prema svim zakonskim kategorijama, on nije slijep.” Dosadašnje aktivnosti udruge Oko brojne su: pomoć roditeljima i djeci, druženja, suradnja s drugim udrugama i projektima, međunarodna suradnja, rješavanje problema, radionice za roditelje i djecu, igraonica, posuđivaonica i nabava igračaka, slikovnica, knjiga i pomagala, prodajni štandovi, putovanja i zabava.

Zdravo dijete uči o svijetu koji ga okružuje putem svojih pet osjetila, od toga 70-90 posto putem vida. Znamo li to, jasno je u kojoj je mjeri zakinuto dijete kojemu nedostaje tako važno osjetilo – vid. U slučaju kada je s time kombinirano još koje osjetilo, dijete veoma teško može primati informacije o svojoj okolini. Zbog toga je velika važnost didaktičke igračke namijenjene takvoj skupini djece. Na takvim igračkama radi tim stručnjaka – logopedi, defektolozi, radni terapeuti, fizioterapeuti i psiholozi – a one moraju biti izrađene od vrhunskih materijala s veoma kvalitetnom izvedbom. Djeci s oštećenjem vida trebaju igračke koje iskorištavaju zvučne podražaje, stimuliraju taktilna osjetila i pomažu pri koordinaciji oko-ruka. One trebaju imati velike oblike i jarke boje za djecu s teškim stupnjem slabovidnosti ili jasne detalje za djecu sa suženim vidnim poljem. Stoga je udruga Oko uz pomoć donacija osnovala igroteku KoKo, koju širi svojim stalnim aktivnostima i prikupljanjem sredstava.

Priča koja srce steže

Nada Bjelčić priča svoju životnu priču: “Moje treće dijete, Denis, na svijet je došao u tridesetom tjednu trudnoće zbog loše vođene trudnoće koja je završila vrlo problematičnim porođajem, gdje se spašavao i moj i njegov život u bolnici Merkur. Tamo nisu imali grijani inkubator ni bolnička kola, pa je Denis prevezen običnim inkubatorom i taksijem u kojem mu je prestalo kucati srce. Nakon 45 minuta vožnje i postupka oživljavanja Denis je dovezen u bolnicu Rebro koja, za razliku od Merkura, ima odjel za nedonoščad, gdje je spašen Denisov život. Dva i pol mjeseca poslije, nakon puno komplikacija i nekoliko operacija, shvatili smo da nema svrhe mučiti se pitanjima bi li bilo bolje da se u ključnim trenucima nešto učinilo drukčije. Jednostavno smo naučili živjeti u sadašnjosti, dan po dan, i prihvaćati situaciju kakva jest. Razmišljali smo i o tužbama jer je bilo loše odrađenih liječničkih poteza, no nismo imali adekvatnu medicinsku dokumentaciju, pa su nam mudri odvjetnici rekli da ne trošimo vrijeme i snagu na to jer je uspjeh vrlo upitan, a dijete nas treba.”

Oko nerođenog djeteta razvija se do 35. tjedna, stoga se Denisu jedno oko nije razvilo do kraja. Liječnici nisu primijetili kada se pozadina oka, koja se kod nedonoščadi može odlijepiti, nakon dva mjeseca odlijepila, pa je to oko bilo izgubljeno. Drugo oko zbog prijevremenog porođaja ima oslabljen očni živac te na njega Denis vidi oko deset posto. No zahvaljujući tome što su Nada i njen suprug vrlo rano započeli s terapijama, on to malo vida fantastično koristi. Premda 13-godišnji dječak danas ima dioptriju -16, nekada bolje zapaža sitnice i detalje nego njegovi roditelji, pa oni ponekad gotovo zaborave na taj njegov problem. Na njemu je danas teško opaziti da je do svoje desete godine preživio deset operacija i od nekih se nikad nije oporavio. Krvarenje u Denisovu mozgu bilo je poprilično, pa mu je oštećen centar za motoriku. On stoga ne može hodati i samostalno sjediti te upotrebljava invalidska kolica i ovisan je o pomoći drugih. No budući da su njegovi roditelji odmah potražili stručnu pomoć fizioterapeuta u Sloveniji, naučili su kako vježbati i komunicirati s Denisom. Naime, terapeuti uče djecu kako uzeti čašu ili olovku te učiniti neki drugi fizički napor s određenom svrhom, a ne samo kao vježbu. Djecu koja nisu u stanju komunicirati glasom uče neverbalnoj komunikaciji, kojom mogu izražavati svoje želje i potrebe.

Unatoč priči od koje se srce steže od tuge, Nada Bjelčić, kojoj veliku pomoć pružaju suprug Željko, kći Monika i sin Viktor, koji ide u sedmi razred iste škole kao i Denis, optimistična je i zadovoljna napretkom svog sina: “Denis redovno pohađa osnovnu školu u Zagrebu uz pomoć asistenta kojeg financira Grad Zagreb, odličan je učenik i vrlo je sretno dijete. Budi se i liježe s osmijehom, sve prima s optimizmom i širi ljubav oko sebe, a njegova je životna misija da pomaže drugima. On je naše živote promijenio nabolje.”

Udruga Oko daje savjete roditeljima svakodnevno na 098 696 939, a podrobnije informacije o udruzi možete potražiti i na internetskoj stranici www.udruga-oko.hr

Tekst: Snježana Krčmar

Foto: Thinkstock