"U Hrvatskoj se godišnje rađa 60-ak djece novorođenčadi s nekim oblikom rascjepa. Broj je zadnjih godina manji jer je sve manji ukupan broj novorođene djece. No, na 1000 novorođene djece rodi se 1,7 s nekim oblikom rascjepa", govori nam dr. sc. Predrag Knežević, maksilofacijalni kirurg, plastični kirurg glave i vrata u Kliničkoj bolnici "Dubrava" te predsjednik Hrvatske udruge roditelja djece s rascjepom usne i/ili nepca - Osmijeh, u Tjednu svjesnosti rascjepa usne i nepca koji se održava u Hrvatskoj do 11. svibnja.
"Rascjep usne češći je u muškoj populaciji, a rascjep nepca u ženskoj. Statistički, odnos izoliranih rascjepa usne prema izoliranim rascjepima nepca i potpunim rascjepima usne i nepca je uvijek isti. Rascjepi su puno češći na lijevoj strani usne. Za sada nemamo objašnjenje zašto je to tako, a također još uvijek ne znamo zašto nastaju. Razlozi su sigurno višestruki, udio ima nasljeđe/genetika i razni vanjski faktori koji djeluju u prvom tromjesečju trudnoće, kada se formira lice i nepce. Za roditelje koji planiraju trudnoću, a netko u obitelji ima rascjep, preporuka je da svakako izbjegavaju teratogene faktore, kao što su alkohol, pušenje i neki lijekovi. Stres je također etiološki faktor", naglasio je dr. Knežević.
Samo jedna klinika u Hrvatskoj kirurško liječi rascjep usne/nepca
Baš zbog toga dr. Knežević je pokrenuo osnivanje Udruge u lipnju 2007., a osnivačka skupština održana je u prostorijama Klinike za kirurgiju lica, čeljusti i usta KB "Dubrava". Uži tim stručnjaka te nekoliko roditelja organizirali su skupštinu radi pomoći novim roditeljima, ali i edukacije cjelokupne populacije o ovoj problematici.
"Kako je navedeno i u Statutu naše Udruge, osnovana je s ciljem informiranja roditelja o mogućnostima liječenja, pravima koja imaju od zdravstvene skrbi i njege do završetka liječenja, a u svrhu maksimalne rehabilitacije osoba s rascjepom usne i/ili nepca", rekao je dr. Knežević.
Upravo je Klinika za kirurgiju lica, čeljusti i usta već je dugi niz godina Centar za liječenje djece rođene s rascjepom, navodi sugovornik. To je jedina klinika u zemljii potpuno timski ekipirana za kirurško liječenje ovog problema.
"Ovo je anatomski mala, ali iznimno estetski i funkcijski zahtjevna regija. Lice je estetski najvidljiviji dio tijela, a također i funkcijski zahtjevno jer obuhvaća i govor, gutanje, žvakanje i slušanje. Niti jedna specijalistička struka ne može pokriti sve ove zahtjeve samostalno tijekom liječenja zato je važan tim koji surađuje, a pojedini članovi tima interveniraju u određenim fazama rasta djeteta", objasnio je dr. Knežević.
Liječenje podrazumijeva nekoliko kirurških zahvata
Uz to što je jedinstveno po estetici i funkciji, naglašava liječnik, liječenje je jedinstveno i po tome što su pacijenti mala djeca u dobi od nekoliko mjeseci, a konačni efekt liječenja vidljiv je tek završetkom rasta.
"Zato je važno centralizirati liječenje uz timski pristup i poštivanje protokola liječenja. U većini zemalja Europske unije, a tako i u našoj zemlji, postoje centri za liječenje djece s rascjepom jer samo velikim brojem operacija, edukacijom i dugogodišnjim iskustvom kirurga postižu se dobri rezultati", naglasio je dr. Knežević.
"Liječenje podrazumijeva u većini slučajeva nekoliko kirurških zahvata, dugotrajnu logopedsku i ortodontsku terapiju te redovito praćenje od strane audiologa. Roditelji, a prije svega mama, aktivni je član tima. Takvim pristupom može se očekivati maksimalna rehabilitacija djece kako u estetskom izgledu tako i funkcijama govora i sluha te ukupnoj socijalnoj rehabilitaciji u društvo", rekao je.
"Operacije se zovu 'plastika usne i plastika nepca', ali ni u jednom kirurškom aktu ne ubacuju se 'strani' materijali nego se usna i nepce oblikuju lokalnim tkivom i nastoji se dobiti simetrija i funkacija usne uz što manji postoperativni ožiljak", objasnio je dr. Knežević.
Dodaje kako je odjel za malformacije Kliničke bolnice Dubrava referentni centar za liječenje rascjepa usne i nepca te sva djeca rođena u RH ondje se kirurški liječe. Isto tako, navodi liječnik, prepoznati su kao regionalni centar tako da na kirurško liječenje dolaze djeca i iz susjednih zemalja.
"Godišnje imamo preko sto primarnih operacija, a Klinika ima dugu povijest i iskustvo liječenju. Prvi dokumentirani podaci o liječenju rascjepa usne na našoj Klinici su od siječnja 1940. godine. Od tada pa do danas ondje rade educirani specijalisti, subspecijalizirani za ovu problematiku. Odjel je prilagođen boravku majke i djeteta, a u postoperativnoj njezi i hranjenju sudjeluju educirane medicinske sestre", ističe dr. Knežević.
Izazovi osoba s rascjepom
Bebe rođene s rascjepom, ali i njihovi roditelji, nose se s brojnim izazovima tijekom liječenja.
"Suočavanje s brojnim poteškoćama, strahovima i nedoumicama tijekom liječenje, od dijagnoze na ultrazvuku do prvog dana u rodilištu i uspostavljanja hranjenja, upisa u vrtić i odrastanja s vršnjacima mogu se lakše prevladati edukacijom javnosti i posebno potporom stručnjaka tima", rekao je dr. Knežević.
Udruga kroz dugogodišnje djelovanje i razne akcije pomaže roditeljima i djeci, ne samo u procesu liječenja i socijalnih prava nego da u tom prepoznaju i svoju unutarnju ljepotu jer ljepota je u svakom osmijehu. Okupljaju roditelje djece s rascjepom usne i nepca, liječnike i medicinsko osoblje koje sudjeluje u njihovom liječenju.
"Članovi udruge, s omjerom roditelja i stručnjaka 80% prema 20%, ujedinjeni su u svojoj misiji pružanja podrške obiteljima na tom zahtjevnom putu", naglasio je sugovornik.
Projekt "Osmijeh u svako rodilište"
U 2024. godini Udruga Osmijeh realizirala je projekt "Osmijeh u svako rodilište", koji je obuhvatio svako rodilište u Hrvatskoj.
Kroz ovaj projekt, svaki novi roditelj djeteta s rascjepom usne i/nepca dobiva kontakt s volonterom Udruge s njegovog područja. Volonteri, koji su uglavnom roditelji djece s rascjepom (uz nekoliko medicinskih sestara), pružaju potrebne informacije i emocionalnu podršku. Također, roditeljima uručuju start paket pod nazivom "Draga mama, nisi sama", koji uključuje:
- Vodič za roditelje, sastavljen od strane maksilofacijalnih kirurga KB Dubrava,
s osnovnim informacijama o rascjepu. - Letak o hranjenju djece s rascjepom.
- Podbradnjak (babarin, slinček) s logom Udruge.
- Specijaliziranu bočicu za hranjenje djece s rascjepom usne ili nepca (Dr. Brown's ili Medela Habermann Feeder).
- Slikovnicu "Lako je biti hrabar" dr. Bibiane Vitković.
Osim toga, u paketima se nalaze i drugi promotivni proizvodi koje Udruga dobije kao donaciju.
Tjedan svjesnosti o rascjepu usne i nepca u Hrvatskoj
Prošle godine održan je prvi Tjedan svjesnosti o rascjepu usne i nepca. Cilj ovog tjedna bio je podizanje svijesti, edukacija javnosti i otvaranje prostora za razgovor o rascjepu. Uz veliku podršku zajednice, zdravstvenih profesionalaca i partnera, postignut je značajan utjecaj.
"Ove godine želimo proširiti doseg, osobito u vrtiće i škole, kako bismo educirali i potaknuli širu društvenu zajednicu na razumijevanje i podršku. Drugi Tjedan svjesnosti o rascjepu usne i nepca održat će se od 3. do 11. svibnja 2025. godine. Djeca s rascjepom usne i nepca suočavaju se s brojnim izazovima, od dugotrajnog medicinskog tretmana do nerazumijevanja okoline zbog svog fizičkog izgleda ili govornih poteškoća", rekao je liječnik.
"Naša poruka roditeljima i djeci je jednostavna: 'Niste sami. Tu smo za vas'", zaključio je dr. Knežević.