Reality zvijezda, 24-godišnja Maddie Brown Brush, prolazi kroz teško razdoblje. Naime, njezina je desetomjesečna kćerkica Evangalynn Kodi rođena s rijetkim genetskim poremećajem, oligodaktilijom, odnosno manjkom prstiju na rukama ili nogama. Zbog toga djevojčici je amputirano stopalo, a potresena je majka sve podijelila na društvenim mrežama, piše Story.hr. Djevojčica je rođena bez palca na ruci i stopala, ali i bez lisne kosti, odnosno fibule, na lijevoj nozi. Osim toga, imala je i dva spojena prsta na desnoj ruci. Maddie je o dijagnozi svoje mezimice javno progovorila u listopadu prošle godine.

"Evie je dobila velik poklon za svoj prvi rođendan. Kirurg je postavio 'plodno tlo' da njezina nova noga jednog dana bude mobilna. Drugi kirurg dao je mobilnost njezinoj ruci, tako da joj je 'odspojio' spojene prste. Sada je kod kuće i dobro se oporavlja", napisala je Maddie pored fotografije na Instagramu na kojoj drži kćerkicu. O ovom se poremećaju jako malo zna i govori, a i sama Maddie o svemu je saznala tek kad se malena rodila.


View this post on Instagram

A post shared by Maddie Brush (@madison_rose11) on

Rijetke bolesti su one bolesti koje se javljaju na manje od 5 pojedinaca na 10 000 stanovnika, u Europi od njih boluje oko 6-8% cjelokupne populacije, a samo u Hrvatskoj je riječ o brojci od 250 do 340 tisuća hrvatskih građana. Oboljeli od rijetkih bolesti osobito su izolirani i ranjivi te isključeni iz društva koje ih ne razumije i stigmatizira, povrh svih drugih tegoba s kojima se moraju nositi uslijed svoje bolesti. Cijela obitelj osobe koja je oboljela od rijetke bolesti pod utjecajem je bolesti voljene osobe i postaje marginalizirana te psihološki, socijalno, kulturalno i ekonomski ranjiva. Nerazumijevanje, depresija, izolacija i anksioznost nezaobilazan su dio života osoba oboljelih od rijetkih bolesti i članova njihovih obitelji.

Tekst: Story.hr i Roditelji.hr
Fotografije: Instagram