Bojim se dana koji je preda mnom jer znam da neće biti lak. Bojim se samoće i bojim se društva, bojim se godišnjice mature. Bojim se ocjene i procjene drugih. Bojim se znanja, koje je sva moć, i neznanja, koje je blaženo. Bojim se zime da se ne prehladim i ne slomim na skliskom pločniku, bojim se proljeća zbog alergije, jeseni zbog glavobolje i ljeta zbog potencijalnog raka kože. Bojim se jer ne znam što i kako bih trebala: kakva bih trebala biti, što drugi očekuju, što sama očekujem od sebe. Dakle, bojim se živjeti”, crtice su iz knjige ‘Čaj od ruže’, potresne autobiografije Karle Kuzle o iskustvu i izazovima koje nosi jedna od najstarijih bolesti ljudi - shizofrenija. Magistri prava teška psihička bolest dijagnosticirana je u dobi od 16 godina, a tada je, kako sama kaže, počeo njezin “novi, teži, nesigurniji život” ispunjen učestalim odlascima na bolnička liječenja s neizvjesnim ishodom. Pišući knjigu 43-godišnja Zadranka ponovno je proživjela neke od najtežih trenutaka u posljednjih 27 godina, koliko traje njezina borba s neumoljivom bolešću. U sklopu društveno odgovorne akcije Same Chances by Story otvoreno je progovorila upravo o njima, kao i o diskriminaciji te stigmatizaciji ljudi koji dijele njezinu sudbinu. Sasvim otvoreno priznala je kako je i na koji način njezina bolest utjecala na njezinu obitelj te kako se s njome nosi njezin suprug Soniboj.

Kako pamtite djetinjstvo?
Rekla bih dvojako. U jednu ruku idilično, gotovo ladanjski, jer sam do osme godine odrastala u ruralnoj sredini gdje su me roditelji mazili i pazili, ali i tatini ujna i ujak, koji su mi nerijetko zamjenjivali baku i djeda. Bila sam komunikativna djevojčica, plijenila sam pozornost gdje god bih se našla. No bila sam i vrlo živahna i znatiželjna, tete u vrtiću rekle bi ‘živo srebro’. S druge strane, za jedno dijete bila sam često neraspoložena, zamišljena i frustrirana, ali to se pripisivalo ozbiljnoj naravi naslijeđenoj od oca. Osim toga, intelektualno sam bila nadmoćnija od vršnjaka, zaprepaštavala me neukost druge djece. Nisam se mogla načuditi kako ne raspoznaju vrste cvijeća u svojim cvijetnjacima, kako ne znaju da je Zemlja okrugla ili datum svog rođenja. Otrežnjenje i šok za moj ego nastupili su preseljenjem iz Velikih Zdenaca u Zagreb, u elitnu školu u centru grada, a potom u školu na Trešnjevci. Kako roditelji nisu mogli istodobno početi raditi na novim radnim mjestima, u trećem razredu promijenila sam čak tri osnovne škole. To mi je teško palo. Utjehu sam pronalazila u nezasitnom čitanju knjiga. S vremenom sam se priviknula i uklopila u novu sredinu, a moj školski uspjeh nikada nije trpio. Štoviše, neprestane izvrsne ocjene bile su moj način dokazivanja, a meni samoj mjerilo osobne vrijednosti.

Sa 16 godina počele su vaše psihičke smetnje. Koji su bili prvi znakovi koje ste uočili, a ukazivali su na psihički poremećaj?
Početak gimnazijskog obrazovanja bio je, unatoč donekle ratnim uvjetima, za mene vrlo uspješan. Bila sam veliki perfekcionist koji je golem trud i vrijeme ulagao u svoje obrazovanje i odlične ocjene. Postala sam zvijezda u razredu, čak i u školi, ali s vremenom sam postajala nezadovoljna, često nesretna, razdražljiva i nervozna. Očekivanja profesora, razrednih kolega i okoline bila su velika, ali najveći je problem bio što su moja očekivanja prema sebi bila još veća. Kada su počeli moji prvi psihotični simptomi, vjerski strahovi, fantazije i vizije, prisilne misli i radnje, problemi s usnivanjem i nespavanjem, suze i plač od straha i bespomoćnosti, u prvi mah ih nitko nije ozbiljno shvatio nego su ih pripisivali mušičavosti djevojke u pubertetu. Moja je majka primjećivala moje opsesije, danas znamo da su to bili prvi simptomi bolesti i prije tzv. triggera, kao i moja obiteljska liječnica pa mi je napisala prvu uputnicu za psihijatra otprilike pola godine prije nego što sam je doista i pristala upotrijebiti.

Kada ste dobili potvrdu, stručnu dijagnozu, da je riječ o iznimno teškoj psihičkoj bolesti - shizofreniji? Koliko dugo vam je trebalo da je prihvatite?
Bilo je potrebno nekoliko godina do konačne dijagnoze. Naravno da liječenje treba početi što prije, ali struka se nikada neće prenagliti s dijagnozom jer je svaki slučaj individualan i specifičan, a mlad čovjek doista može psihotičnu epizodu toliko uspješno prevladati da se ona nikada ne ponovi. Osobno, nažalost, nisam bila te sreće, moji simptomi smrtnih strahova, vjerskog zanosa i halucinacija s godinama su se samo multiplicirali. Važno je napomenuti da se točna dijagnoza daje radi ispravnog liječenja, a nikako da bi bila opterećenje pacijentu. Prije postavljanja dijagnoze postoje i psihološka testiranja, razgovara se s obitelji, a ponajviše s pacijentom te se nastoji da on prihvati aktivnu ulogu u liječenju.

Brojni stručnjaci tvrde kako u razvoju shizofrenije važnu ulogu može imati kombinacija genetike i okolišnih čimbenika. Je li u vašoj obitelji netko prije vas bolovao od shizofrenije ili neke slične teške psihičke bolesti?
Moja je pretpostavka da je moja pokojna baka, majčina mama, bila osoba s dijagnozom vrlo sličnoj mojoj. Ljudi bi je smatrali problematičnom, samoživom, egocentričnom, teškom naravi, paranoičnom, strahovito hirovitom i konfliktnom. Za mene je ona cijeli život bila samo jako bolesna osoba koja je kategorički odbijala bilo kakvo psihijatrijsko liječenje i time si odmagala. Unatoč svemu, voljela sam je.

Koliko se prije 27 godina, kada je vama postavljenja dijagnoza, znalo o toj iznimno teškoj i neumoljivoj bolesti?
Već se tada znalo puno, ali psihijatrija je jedna od najpropulzivnijih grana medicine pa se danas zna još više, osobito kad je riječ o novoj generaciji lijekova antipsihotika, a svakako su napredovali i psihoterapija, individualna, obiteljska i grupna, te drugi načini liječenja. Edukacija članova obitelji i njihovo involviranje u proces liječenja je također na puno boljoj razini.

Kako je izgledalo vaše liječenje?
Za moje je liječenje bio presudan pronalazak i stavljanje na tržište novih psihofarmaka. Prije njih sam se godinama strahovito i neopisivo mučila. Živjela sam između doma i bolnice, neprestano uzaludno hospitalizirana, a bez znatnijeg pomaka u liječenju.

Sjećate li se od koga ste dobili prve relevantne informacije o vašem zdravstvenom stanju, kako će ono dalje utjecati na vas te vaš život općenito?
Iako nisam bila ni punoljetna, znala sam što nosi moja dijagnoza. Život su mi obilježile tri prekrasne i stručne psihijatrice te dvije divne liječnice obiteljske medicine. Sve su one preskromne da bih se pohvalila njihovim imenima, ali njima sam zahvalna što još postojim i živim.

Kako su se vaši roditelji, a potom i vaši bližnji nosili s vašim stanjem? U knjizi ‘Čaj od ruže’ često ističete kako je vaša majka bila najveća žrtva vaše bolesti.
Moja je majka bila u najizloženijoj i najzahtjevnijoj situaciji jer sam se u svojoj bolesti najviše oslanjala na nju. Bila je zaposlena na odgovornoj poziciji i jako voljela svoj posao te bila omiljena među suradnicima. Zbog brige za mene i mojih povećanih potreba s vremenom je napustila posao, a potom se i razboljela. Bolest jednog člana obitelji pogađa ostale članove.

Imali ste bolja i lošija razdoblja bolesti. Tako se mijenjao i tijek vašeg liječenja. Koje razdoblje pamtite kao najizazovnije i najteže?
Kao najtežu pamtim apstinencijsku krizu koja se dogodila potkraj 2008. godine, do koje me doveo jedan, inače vrsni endokrinolog zahtjevom da dva tjedna prestanem piti sve svoje lijekove, kada sam, uz psihijatrijsku, imala i dijagnozu tumora na žlijezdi hipofizi. Nijedna od mojih petnaestak višemjesečnih hospitalizacija nije mi bila toliko traumatična. Čak ni elektrošokovi, kojih sam primila sedam, jer se njih samih, kao i godine prije i godine nakon njih, ne sjećam. U apstinencijskoj krizi mi je danima gorjelo cijelo tijelo, sve stanice, zapravo živčani završeci. Nakon toga sam jako degradirala, a u bolnici sam provela punih pola godine, gotovo beživotna.

Diplomirali ste na Pravnom fakultetu u Zagrebu. Neko ste vrijeme pokušali raditi. Po čemu ćete pamtiti radni vijek? Kako ste usklađivali zdravstvene obaveze, liječenje koje je bilo učestalo i uglavnom dugo, s poslom? Kako vam je to polazilo za rukom?
Na nekoliko radnih mjesta nisam se dobro snašla. Tu je došlo do izražaja točno nazivlje ove vrste invaliditeta kao psihosocijalnog. Iako se studiranje zbog bolesti godinama oduljilo, učiti samostalno samo nekoliko sati na dan na samačkom fakultetu nije bilo toliko zahtjevno koliko uklopiti se u radnu sredinu među ljude koje nisi sam birao za suradnike. Među kolegama nije bilo razumijevanja za moje stanje, a ono je iziskivalo stalno podizanje doza psihofarmaka, od kojih se pak, zbog sedacije, nisam uspijevala koncentrirati ni raditi. Nisam mogla biti produktivna čak osam sati. Svaka odgovornost, sastanak, telefonski razgovor i susret predstavljali su mi stres. Ukupno sam bila više na bolovanju i u bolnicama nego u uredu. Tada sam odustala od stalnog zaposlenja te upisala poslijediplomski studij koji sam uspješno i završila.

U mirovini ste posljednjih jedanaest godina. U knjizi često ističete da volite raditi, da vas rad na neki način inspirira. Koliko je bilo teško donijeti odluku o umirovljenju?
Nije bilo teško s obzirom na to da bi svakodnevan rad i stres gotovo izvjesno doveli do daljnjeg pogoršanja mojih bolesti. Dvoumila sam se, mirovina je mala, ali u jednom trenutku čovjek sazre i prihvati sebe zajedno sa svim svojim ograničenjima. Drugog izbora zapravo nema.

Shizofrenija je i danas u mnogim segmentima nepoznata bolest. Koje su zablude o toj teškoj psihičkoj bolesti?
Zabluda je da si u svakom trenutku potpuno raspadnuta, rastrojena, neubrojiva, čak za okolinu i sebe samog opasna osoba te da nema amplituda, boljih dana i boljih razdoblja. Moguće je da se nekome tko boluje od shizofrenije na neki način niječe njegova inteligencija, vrlina, šarm, dostojanstvo i dopadljivost koje kao cjelovita osoba svakako ima.

A predrasude? Koje ste vi osjetili na vlastitoj koži?
Bilo je situacija da me osobe koje sam dotad smatrala prijateljima izbjegavaju i ne žele da ih se dovodi u vezu sa mnom. Ljudi ovu vrstu bolesti ne poznaju pa je se boje ili srame, a često je i simplificiraju, uz neizostavne dobronamjerne, a nestručne savjete. Rodbina je moju dijagnozu pojednostavila riječima ‘previše je učila’. Ili bi zaključili da su moji roditelji za nju krivi jer su me razmazili. Nitko nema halucinacije i od straha ne spava četiri dana i četiri noći u komadu obliven mrtvačkim znojem samo zato što je razmažen.

Kažete da danas imate puno više povjerenja u liječnike nego prije 27 godina kada je počela vaša borba s opakom bolešću.
Moje zdravstveno stanje dugi je niz godina bilo katastrofalno. Zahvaljujući boljim lijekovima, koji nisu idealni i bez nuspojava, te podršci stručnih liječnika, danas ipak zadovoljavajuće funkcioniram na dnevnoj razini. Jednom tjedno idem na psihoterapijsku grupu, a jednom mjesečno imam individualnu liječničku kontrolu. Imam i fizičkih dijagnoza te posljednjih nekoliko godina još jednu kroničnu bolest - dijabetes. No ipak nekako uspijevam i održavam se bez višemjesečnih hospitalizacija već tri godine. Kad opet dođe loša faza, neću oklijevati potražiti pomoć u bolnici koju sada smatram svojim drugim domom. Prihvaćajući svoju bolest kao nešto trajno, i ja sam se s godinama promijenila.

Bezuvjetna podrška vam je suprug. Kako i kada ste se upoznali?
Soniboja sam upoznala putem društvenih mreža. Poslao mi je zahtjev za prijateljstvo, komentirala sam jednu njegovu fotografiju - i za godinu i pol bili smo mladenci. Bilo nam je jako lijepo vjenčati se u jesen 2012. godine u Hrvatskom nacionalnom svetištu Majke Božje Bistričke, a meni važno jer već tada nije bilo moje mame u ovozemaljskom životu.

Kako najviše volite provoditi vrijeme? Koji su vaši mali užici?
Volimo putovati. Ograničeni smo na Europu jer sa sobom uvijek nosim puno lijekova i razne medicinske dokumentacije. Pratimo serije i filmove. Razgovaramo.

Kako vidite godine koje su pred vama? Što vas čini sretnom, a što vas brine?
Zabrinjava me razvoj mojih bolesti, potencijalna situacija da pokojeg lijeka o kojem ovisim možda neće biti na tržištu, neimaština i da ću u starosti biti suprugu na teret. Nisam prava osoba za pitanje o brigama jer se one u mojoj glavi neprestano roje, čak i kad je bolest uglavnom pod kontrolom, kao sada kada sam u stanju remisije. Sretnom me čini svako jutro kad se probudim u svojoj, a ne bolničkoj posteljini, s pogledom na naš strop ukrašen suprugovim maketama. Zatim prijateljice Barbara, Zorica, Gabrijela i Mihaela te tata.

Kako posljedice pandemije COVID-19 utječu na vaše trenutačno stanje?
Sve sam donekle držala pod kontrolom, nisam paničarila, dok nas nije protresao potres. Imala sam svu liječničku brigu i pažnju, telefonski se čula sa svojom psihijatricom i mailom s liječnicom obiteljske medicine, samo sam neke druge kontrole morala malo odgoditi. Čak smo više puta online održali sastanak biblioterapije, organizirane u sklopu bolničke literarne grupe. Još imam spakiran ruksak s lijekovima, ružno sanjam, ali nastojim uživati u malim stvarima, recimo nježnom mirisu sapuna za ruke.

Početkom mjeseca izišla je vaša knjiga ‘Čaj od ruže’. Što želite njome poručiti?
To je autobiografsko djelo o svemu što sam proživjela s, nadam se, korisnim informacijama i savjetima ‘iskusnog pacijenta’ za bolesnike i njihove obitelji. Kad sam se razboljela, moji su roditelji tražili svaku pomoć, pa i slično štivo, ali tada ga nismo našli. Naravno, napisana je iz vizure pacijenta, a ne liječnika, ali napisana je iskreno i bez uljepšavanja. Bit će mi drago ako nekome bude pomoć, utjeha i motivacija. Veselim se promociji knjige zakazanoj za 18.rujna, i to mi je trenutačno glavna nit vodilja svakoga dana.

Tekst: Jadranka Rihtarić
Fotografije: Robert Gašpert