sva-su-djeca-lijepa

Sin Ceridwen Hughes, Isaac, rođen je s vrlo rijetkom bolešću koja se zove Moebiusov sindrom. Dijagnosticirana mu je u dobi od 8 mjeseci i njegovi su roditelji vodili mnoge bitke kako bi dobili odgovarajuću podršku i skrb za njega. Roditeljima je dovoljno teška činjenica da je njihovo dijete teško bolesno, a još k tome saznati da je riječ o rijetkoj bolesti za koju ne postoje specijalisti, čini cijelu situaciju još težom.

Zbog svoje bolesti Isaac izgleda nešto drugačije, pa ljudi imaju predrasude o njegovim sposobnostima. Frustrirana time Ceridwen Hughes je osnovala organizaciju pod nazivom Isti ali različiti.

Ceridwen koristi svoje fotografske vještine kako bi „uhvatila“ stvarnu osobu onkraj njene bolesti, a uz fotografiju objavljuje i priču o njoj – tko je ona i kako bolest na nju utječe. Želja joj je ukloniti ograde i omogućiti ljudima da stvarno upoznaju osobu, ne samo njenu bolest. Projekt na kojem trenutno radi posebno se bavi rijetkim bolestima i zove se „Rijedak projekt“.

Jedna mama oboljelog djeteta, koja sudjeluje u Rijetkom projektu rekla je:

„Trebalo mi je vremena da shvatim da je imati kćer s invalidnošću – blagoslov. Ovaj projekt će mi pomoći da pokažem drugim obiteljima koje su u istoj situaciji da nisu same, a ljudima koji ne znaju puno o invalidnosti, da je ljubaznost sve što ta djeca trebaju od nas“ – Adelina Triesta, njena kćer ima Patauov sindrom.

Matthew je zaljubljen u nogomet, to je njegova strast. Ima Crouzonov sindrom i kohlearni implantat.

Elisabeth voli plesati i nedavno je krenula na satove baleta. Rođena je kao blizanka s 23 tjedna i 4 dana. Nakon tri mjeseca otkriveno je da ima vodu u mozgu, vjerojatno nastalu uslijed malog krvarenja u mozgu.

Tomos sanja o danu kad će igrati nogomet za Manchester United. Ima Spinu bifidu.

April je hrabra i odlučna djevojčica, prijateljski raspoložena, očara svakoga tko je upozna. Ima Hurler sindrom

Grace voli sve što je povezano s Disneyem, naročito Mickeya Mousea. Ima sakralnu agenezu, šum srca i pomaknutu slezenu.

Heidi voli ići u kino, jesti vani, šminkati se, lakirati nokte i odijevati se kao Disney princeza. Obožava životinje i izlete s obitelji. Ona ima Ehlers Danlos sindrom tipa 3. to je poremećaj kolagena koji njene zglobove čini djelomično ili potpuno dislociranima. Također ima slab mišićni tonus, što je čini vrlo nestabilnom na nogama i uzrokuje umor te kroničnu bol oko zglobova.

Faith je nježna, zabavna, razgovorljiva, draga, topla 14-godišnjakinja sa sjajnim smislom za humor. Rođena je s manjkom kromosoma 11, poznatim kao WAGR sindrom. Taj genetički problem uzrokuje bolest zvanu aniridia koju između ostalog čini glaukom katarakta i nistagmus (nestabilne oči), što medicina svrstava u ozbiljna oštećenja vida/sljepoću.