Imati buloznuepidermolizu znači imati kožukrhku iranjivupoputleptirovogkrila. I običan dodir može značiti novu bulu, novo oštećenje. Svakodnevnica znači nove rane, nova previjanja, začuđene poglede, bol, kirurške zahvate, znači stalnu ovisnost, pomoć, njegu i pratnju drugih. Zato oboljele često nazivamo „Djeca leptiri“.
Bebe se rađaju sa bolešću, a većina su 80-100%-tni invalidi već nakon nekoliko godina života. U Hrvatskoj trenutno ima 50-tak oboljelih od EB-a (uglavnom djeca i mladi, jer im je radi bolesti životni vijek bitno skraćen).
DEBRA, društvo oboljelih od bulozne epidermolize djeluje već 14 godina i brine o svim oboljelima i njihovim obiteljima iz Hrvatske, kao i iz susjednih zemalja. Pomozite i vi djeci leptirima kupnjom lijepih majica za čitavu obitelj.
Narudžbu možete poslati na e-mail adresu Udruge DEBRA: evica@debra-croatia.com
Posjetite Debrine internet stranice za više informacija: www.debra-croatia.com
Kupnjom majica pomozite djeci leptirima i bar malo im olakšajte teško djetinjstvo
Marijana Mikulić: Naš školski i odgojni sustav u potpunosti je neprijateljski posložen prema svima koji su drugačiji
10 citata Anne Frank koje svaka djevojčica treba pročitati
Mama pokazala kontroverzni trik kojim potiče dijete na kućanske poslove: Mnogim roditeljima ne sviđa se ideja
Odrasli su skupa, imaju iste roditelje: Zašto braća i sestre imaju drugačiji doživljaj djetinjstva?
Serija 'Adolescencija' šokirala svijet: Otkrila tajno značenje popularnih emotikona, ali i novih izraza