Imati buloznuepidermolizu znači imati kožukrhku iranjivupoputleptirovogkrila. I običan dodir može značiti novu bulu, novo oštećenje. Svakodnevnica znači nove rane, nova previjanja, začuđene poglede, bol, kirurške zahvate, znači stalnu ovisnost, pomoć, njegu i pratnju drugih. Zato oboljele često nazivamo „Djeca leptiri“.
Bebe se rađaju sa bolešću, a većina su 80-100%-tni invalidi već nakon nekoliko godina života. U Hrvatskoj trenutno ima 50-tak oboljelih od EB-a (uglavnom djeca i mladi, jer im je radi bolesti životni vijek bitno skraćen).
DEBRA, društvo oboljelih od bulozne epidermolize djeluje već 14 godina i brine o svim oboljelima i njihovim obiteljima iz Hrvatske, kao i iz susjednih zemalja. Pomozite i vi djeci leptirima kupnjom lijepih majica za čitavu obitelj.
Narudžbu možete poslati na e-mail adresu Udruge DEBRA: evica@debra-croatia.com
Posjetite Debrine internet stranice za više informacija: www.debra-croatia.com
Kupnjom majica pomozite djeci leptirima i bar malo im olakšajte teško djetinjstvo
.png)
.png)
Chrissy Teigen kritiziraju jer joj kći drži noge na kuhinjskom pultu dok kuhaju
Kako darovita djeca zamišljaju bolji svijet? Birali bi učitelje, predmete, a tehnologija im je pomagač, ne gospodar
Maja Šuput pokazala novu Bloomovu frizuru: 'Baš si ga skratila, sad je pravi dečkić'
Dragi odrasli...: Pisma djece iz Hrvatske za bolji svijet, ovo su njihove poruke
Uranjeno božićno ukrašavanje usrećuje, znanstveno je dokazano