Mina Hollan, novinarka, urednica i autorica nekoliko knjiga, ispričala je svoje roditeljsko iskustvo nakon što su se ona i suprug odlučili na drugo dijete, a nakon što je njihovoj kćeri otkrivena teška bolest.
Četverogodišnja Vida je djevojčica koja ima iznimno rijedak genetski poremećaj krvi zvan Diamond-Blackfanov anemijski sindrom (DBAS). To znači da ne može proizvesti dovoljno crvenih krvnih stanica i trenutno se oslanja na transfuzije krvi svaka tri tjedna, koje joj spašavaju život.
Djevojčica je rođena s ovom bolešću, a budući da je jedina šansa za spas transplantacija koštane srži, a najbolji donori su braća i sestre, njezini roditelji odlučilu su se na drastičan korak - začeli su drugo dijete, sina, s ciljem da on bude donor svojoj sestri.
Nisu bili spremni na ono što će i Gabriel trebati prolaziti u bolnici
Mali Gabriel sada ima dvije godine, a njihova majka je više o njihovoj borbi opisala u knjizi Lifeblood, čijim je dijelovima objavio "Daily Mail".
"Iako sam mnogo puta gledala svoju kćer Vidu kako prolazi kroz isto, njezino zdravstveno stanje znači da su invazivni bolnički postupci nužni kako bi je održali na životu, što mi olakšava borbu protiv mog zaštitničkog instinkta. Ali u slučaju dvogodišnjeg Gabriela, to nije medicinski potrebno - barem ne za njega. Razlog zašto je moj slatki, bistri, neposlušni dječak u bolnici jest da bude donor za svoju stariju sestru. Moj suprug i ja smo to odabrali za njega - i to nas tiho uništava", piše mama Mina.
Ako transplantacija bude uspješna, djevojčica će imati budućnost koja neće značiti stalne posjete bolnicama i transfuzije, već će njezino tijelo moći proizvoditi samo crvene krvne stanice.
Iako je od početka plan bio da dječak bude donor, ova mama priznaje da su nekako podcijenili što će Gabriel morati proći - mnoge krvne pretrage, opću anesteziju, neizbježne bolove u donjem dijelu leđa odakle se matične stanice vade, a zatim i mjesece suplementacije željezom.
"Sada, kada pogledam svog sina koji izgleda tako ranjivo, sve kroz što prolazi čini se tako stvarno. Moj sin daje dio sebe mojoj kćeri, na način koji im može potpuno promijeniti život."
Majka priznaje da bi ona i suprug rado bili donori za svoju kćer, ali da je dječak jedini prikladan donor. "Zbog osjećaja odgovornosti koji imam zbog ovih izbora, vrti mi se u glavi", priznaje Mina.
Međutim, dodaje da ne sumnja da rade pravu stvar.
Mina ističe da je njezina trudnoća s Vidom bila potpuno normalna do pred kraj, kada su pregledi počeli pokazivati probleme s posteljicom. Sumnjaju da je to uzrok Vidinih zdravstvenih problema, ali ne postoji način da se bude apsolutno siguran. U svakom slučaju, djevojčica je rođena carskim rezom u 37. tjednu trudnoće.
Kad su nakon 11 tjedana otišli na rutinski pregled, otkrili su da nešto nije u redu - čim je liječnik vidio koliko je beba blijeda, poslao ju je na transfuziju krvi.
„Kad me liječnik pitao: 'Nisi li primijetio koliko je blijeda?', osjećala sam se kao da se sve oko mene srušilo. Jednostavno nisam znala što. Primijetila sam da druge bebe bolje jedu i prihvaćaju neke rutine, što nije bio slučaj s Vidom. Primijetila sam da joj je koža blijeda , posebno kad sam je usporedila sa svojom kožom.“
Osim toga, svaki put kad bi izrazila zabrinutost zbog razvoja i napretka svoje kćeri, svi - liječnici, primalje, savjetnici za laktaciju - uvjeravali bi je da je sve u redu.
IVF i preimplantacijsko genetsko testiranje je osigurao da će brat biti donor
A onda je došla dijagnoza Diamond-Blackfanove anemije i spoznaja da bez transfuzija krvi svaka tri tjedna dijete neće preživjeti.
Ova mama je tada počela istraživati sve o ovom sindromu, liječenju, komplikacijama, a najbolja opcija liječenja pokazala se transplantacijom koštane srži.
Najbolja podudarnost za doniranje koštane srži obično su krvni srodnici, a Mina i njezin suprug definitivno su željeli još jedno dijete, zbog čega su odlučili isprobati in vitro oplodnju, koristeći proces koji se naziva preimplantacijsko genetsko testiranje koji bi im osigurao donora za Vidu - inače, braća i sestre imaju samo 25% šanse da budu podudarni.
Mina kaže da je od početka bila svjesna kontroverzi oko odabira embrija, „ali nismo birali bebu na temelju boje očiju ili spola, bilo kakvih estetskih preferencija ili osobnosti. Naše dijete je željeni član obitelji koji ima osobinu koja može pomoći njegovoj sestri na način na koji nitko drugi ne može.“
Unatoč svim željama, Minino tijelo nije dobro reagiralo na terapije koje su dio IVF procesa, te su zbog toga morali odustati od ideje. Međutim, ona je prirodnim putem ostala u drugom stanju, a ispostavilo se da je dječak genetski primjeren da bude donor svojoj sestri.
Brat mora imati dvije godine da bude donor
Nakon brojnih testova i pregleda, obaviješteni su da dječak mora imati najmanje dvije godine da bi bio donor. I, 8. ožujka 2023., Gabriel je donirao koštanu srž svojoj sestri, ali to sigurno nije bilo brzo rješenje - uslijedilo je 15 mjeseci boravka u bolnici, a zatim dezinfekcija svega kako bi djevojčica bila zaštićena od infekcija. Najvažnije je da je transplantacija bila uspješna i Vidin imunitet se počeo graditi, te su postupno počeli uživati u odlasku u park, vrtić, povratku na posao...
„Strah nije nestao, uvijek ćemo morati pomno pratiti Vida, ali ti mjeseci kaosa, ljubavi i straha oblikovali su me. Kao rezultat svega toga, postala sam bolja, ljubaznija i strpljivija osoba“, napisala je mama Mina.
Danas djeca imaju četiri i šest godina i oboje lijepo napreduju i rastu, a djevojčica također ide u školu, iako još uvijek mora povremeno ići na preglede i kontrole.
„Dok ih gledam u situacijama koje mnogi roditelji uzimaju zdravo za gotovo - u parku, na bazenu, pa čak i samo dok piju vodu - podsjećam se da te stvari nisu uvijek bile moguće. Nikada neću prestati osjećati zahvalnost što su sada moguće. Vjerujemo da bi sam Gabriel odabrao to učiniti za svoju sestru i da će jednog dana biti ponosan na ono što je učinio. Bila je to najteža odluka koju smo morali donijeti, ali znali smo što to znači - za oboje naše djece.“, rekla je Mina na kraju.