Demencija je bolest koja se obično veže uz starije ljude, ali nažalost, ponekad se javlja i kod djece. Jedna od njih je Haidyn Fowler koja je imala samo pet godina kad joj je 2020. godine dijagnosticiran Sanfilipov sindrom, odnosno dječjademencija. Ovaj sindrom je vrlo rijetko genetsko stanje koje uzrokuje propadanje cijelog tijela, što dovodi do napada, poremećaja kretanja, jakih bolova i nelagode i na kraju do gubitka tjelesnih funkcija.
"Djeca sa Sanfilipovim sindromom često izgledaju kao braća i sestre i mi ih nazivamo Sanfilipo braća i sestre zbog toga što imaju debele, tamne obrve, pune usne, grubu kosu i izražene crte lica", objasnila je Haidynina mama Carrie u jednoj od svojih objava na Instagramu.
S obzirom na to da je u pitanju rijetka bolest, Carrie kaže da nikad nije čula za Sanfilipov sindrom, sve dok njezina kćer nije dobila upravo tu dijagnozu.
"Stalno sam dobivala komplimente za njezin obrve, koje su identične obravama njezinog oca tako da sam pretpostavila da ih je dobila od njega, ali onda sam saznala za tužnu istinu", rekla je Carrie.
Prognoza bolesti
Malena Haidyn je rođena s dječjom demencijom. Iako je prilikom rođenju izgledala potpuno zdravo, njezino tijelo je polako počelo probadati i trpjela je gotovo stalne bolove, dok je u sedmoj godini izgubila i sposobnost govora, kao i brojne mentalne sposobnosti koje je imala.
Njezina mama kaže da dječja demencija napada mozak gotovo isto kao Alzheimerove bolest te da je u pitanju trajno stanje, a životni vijek oboljelih je između 10 i 20 godina. Kad je u pitanju Sanfilipov sindrom Haidyn, bolest ne napada samo mozak već i središnji živčani sustav, nanoseći štetu cijelu tijelu.
Ova hrabra mama u međuvremenu je napisala i knjigu posvećenu svojoj kćeri. Istaknula je da joj je jako teško gledati fotografije i snimke svoje kćeri iz razdoblja kad je još uvijek govorila i samostalno hodala. Ipak, kaže da se unatoč svemu Haiydn još uvijek smijeh, raduje, voli i uživa u životu, a da se ona i njezin suprug trude pronaći lijek za ovu bolest.
Trenutno ne postoje tretmani ni lijekovi za Sanfilipov sindrom, a obitelj ove djevojčice se trudi prikupiti novac kako bi podržala daljnja istraživanja.
"Haiydn me naučila toliko toga, pogotovo da su male stvari u životu ono što najviše uzimamo zdravo za gotovo", rekla je Carrie i poručila:
"Volimo se puno jače. I borimo se svaki dan da budemo stvarno sretni zbog nje jer ona to zaslužuje, čak i unatoč našim slomljenim srcima i tuzi s kojom živimo svaki dan."
Izvor: Yumama